Wesołych Świąt!

Wszystkim naszym Przyjaciołom, Bliskim i Znajomym, którzy wspierali nas w tych trudnych chwilach, wszystkim Tym, którzy wspomagają nas w naszej zagonionej codzienności, wszystkim życzymy

Zdrowych i wesołych
Swiąt Bożego Narodzenia
oraz wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku 2011!

pierwsze przeziebienie

Niestety, Julek zlapal piersze w swoim zyciu przeziebienie. Cala rodzina chora, to on nie chcial byc gorszy. Zaczelismy jeszcze w Poznaniu te serie. Potem dzien przerwy i Julkowi zeszlo na oskrzela. Zdrowemu dziecku nie potrzebny bylby antbiotyk, bo to wirusowe, ale z wada serca pani Prof., z ktora sie konsultowalam, nie chciala ryzykowac. Znowu pare dni przerwy i Julek zlapal katar...mam nadzieje, ze na katarze sie skonczy.

Stabilizacja...

Przepraszamy za ciszę w eterze, jesteśmy mocno zabiegani i również zasadniczo nie ma na tym etapie o czym pisać. Moje starania aby wzbudzić talenty literackie mojej żony niestety spaliły na panewce.

Julek rozwija się w miarę normalnie. Musimy zatrudnić rehabilitanta do noworodków aby upewnił się że opóźnienia fizyczne wynikające z pobytu w szpitalu zostaną nadrobione, ale nie ma jeszcze nic alarmującego.
Powoli zaczyna trzymać główkę, i łapać rączkami zabawki. Na razie nie kładziemy go za dużo na brzuchu ze względu na wielką ranę którą tam miał. Chyba generalnie mu ta pozycja nie odpowiada - nawet jak jest na rękach.
Poza tym jest naprawdę super. Śmieje się do wszystkich, próbuje gaworzyć, gu gu itp.
Jak go coś nie wk....i to jest absolutnie spokojnym i przesłodkim dzieckiem.
Wydaje się że złapał również cykl dzień-noc - zasypia na długi sen koło północy, koło 6 je i śpi do 10. W końcu coś z czym można żyć.

Teraz jest z Mamą i rodzeństwem w Poznaniu, do środy. Potem wracamy do Warszawy. Plan na święta to wyjazd do Poznania. Pierwszą taką wycieczkę Julek zniósł całkiem znośnie.

W domu - walka trwa....

Julek zachowuje się normalnie w domu - czyli jak wszystkie nasze dotychczasowe dzieci - nie chce spać :)
Generalnie wieczory są mocno napięte go jak już starszą dwójkę położymy spać - to zaczynają się cyrki z Julkiem. Kolki, dziwne płace których źródła nie jesteśmy w stanie zidentyfikować.

Wczoraj na przykład, nie spał właściwie cały dzień ( 5-minutówki tu i ówdzie) więc patrzyliśmy z nadzieją do cichej i spokojnej nocy....
Kolka, wycie i takie tam. Zasnął kolo 3 rano...

I tak codziennie...

Jakoś bujamy się od dnia do dnia. Niestety z Julkiem twarde metody wychowawcze (typu płacz aż zaśniesz ) nie mogą być używane. Więc bolą plecy, ręce, i generalnie nerwy są mocno poszarpane.

Niemniej, nie zauważyliśmy żadnych dziwnych zachowań związanych z jego serduszkiem. Ma fajne kolorki niemowlaka, i poza szwem na jego klatce piersiowej (i naszej psychice) nie ma żadnych znaków jest przejść. Miejmy nadzieję że tak dalej pozostanie.

Powrót do warszawy

Jutro Julek zostanie wypisany ze szpitala, i koło 14 wracają do Warszawy.
Rodzeństwo i tata oczekują ich niecierpliwie...

Miejmy nadzieję że będzie spokój na jakiś czas...

Jest dobrze.... chyba jutro do domu

USG pokazało że wszystko w serduszku ok, EKG też ok.
Puls w normie (110) i również natlenienie (85%).
Jutro będzie jeszcze usg główki (zanim się sklepi czaszka można zajrzeć do środka) - i potencjalnie jutro Julek będzie wypisany.
Powrót do Warszawy jeszcze do ustalenia.... ale .... jest dobrze...
Wszystko wskazuje na to że Julek przeszedł drugi etap i.... odpukując w niemalowane... będzie ok...

Dziękujemy wszystkim za wsparcie w tym trudnym dla nas okresie, za pomoc z dziećmi, za słowa otuchy...

Julek zdrowieje

tylko mamie sie dostaje..:)
Julka saturacje oraz puls sa juz w normie:) Miniona dobe mial klopoty z jedzeniem. Potym, jak rzucil sie na piers po wielu dniach separacji, bol gardla po rurach zwiazanych z narkozą, wziąl górę i Julek nie chcial jesc przez prawie dobe. Wczoraj spedzilam dwie godziny wieczorem probujac go namowic na mleko z piersi. Ryczal, probowal lyknac, znowu sie odsuwal.
Dzis rano zjadl troche, ale nie jakies wielkie ilosci. Widac bylo ze jest glodny - chociaz to - ale przelykanie jest klopotliwe. Wieczorem nas wsyzstkich zaskoczyl - wypil 100ml, czyli dwa razy wiecej niz zazwyczaj. Ale za to o 22:00 nie chcial juz jesc tylko zasnal. Wobec tego oczekuje, ze wkrotce sie obudzi z glodu i prawdopodobnie nie pojdzie spowrotem spac do ok 2:00. Dzis nie spal od 8:30 do 12:30 i od 16:00 d0 22:30...W miedzy czasie jeszcze odkryl dwie rzeczy: najlepiej jest u mamy na raczkach i łózko szpitalne jest beee i nalezy robic wszystko, zeby w nim nie leżeć...Dobra wiadomość jest taka, ze to jest odruch zdrowego dziecka:) Staram sie patrzeć na to w ten sposób, ale nie zawsze sie to udaje...obysmy wrocili szybko do domu.

piątek

Wlasciwie musze opisac sukcesy z dnia wczorajszego:) Julian uparcie nie chcial jesc z butelki. Byl bardzo slabiutki i wszyscy mowili, ze zeby nabrac sil do ciagniecia z piersi, musi najpierw troche podjesc z butelki. A on nie chcial, wiec wmuszane mu bylo strzykawka a w najgorszym razie sondą. Wczoraj popoludniu jedna ze starszych pielegniarek powiedziala: "zrobmy eksperyment. Niech go pani przystawi do piersi". I...Julian rzucil sie mimo braku sil na te piers i wydudlał 80 ml - dwa razy wiecej niz dotąd udało się mu wcisnąc strzykawką. Nagle odżył. Uśmiechu i wyrazu satysfakcji na jego bużce nie zapomnę do końca życia! Przeprowadzilam sie dzis do hotelu w szpitalu, zeby byc blizej Julka i moc go karmic piersią w nocy. Julek tak szybko nabiera sil, ze dzis odłączyli mu kroplówki, w poniedziałek ma USG i jak bedzie wsyzstko dobrze to w przyszłym tygodniu puszczą nas do domu. Oby...wolę się jeszcze zbyt nie cieszyć:)
Jeszcze jedna ciekawostka..Julek dostaje lek "maksigra".....innaczej: viagra..:)Okazuje sie, ze ten sławny lek działa obkurczająco na płuca i podaje się go dzieciom po operacjach serca, po ktorych mają lekkie nadciśnienie płucne.
Krótko mówiąc, Julian nabrał chęci do życia, a my perspektywy na odrobinę normalności.

drugi dzien

Dzis Julek duzo spal.Ciekawe, czy oznacza to, ze bedzie rozrabial w nocy? Mam jednak nadzieje, ze w tym szpitalu poza ratowaniem jego zdrowia (i zycia) uratowane zostana takze godziny nocne...dla naszego spania.
Julek dzis uszczesliwil mnie do lez, bo popoludniu wypil mleko prosto z butelki! Udalo mu sie wreszcie zassac. Ale niestety, nastepne karmienie bylo znowu walka. WYdaje mi sie, ze podczas przelykania cos go boli. Pielegniarka mi powiedziala, ze nie jest pewna, czy przelykanie sprawia bol, ale na pewno dyskomfort po tych wszystkich rurkach i z powodu zalegania wydzieliny pooperacyjnej w gardle. Wieczorem udalo mi sie wcisnac mu 30ml mleka, ale bardziej to bylo wkraplanie przez smoczek niz jego ssanie. Moze jutro pojdzie lepiej...Dzis jeszcze byl bardzo slaby, choc oczka juz mialy troche wiecej zycia.
Puls dzis prezwaznie 155, za to saturacje nieco nizsze niz wczoraj - 70-75.

na kardiochirurgii

W poludnie dotarlam do Julka. Chyba mnie rozpoznal, bo jak mnie zobaczyl do sie usmiechnal.:)Jest slabiutki, cichutki, blady, ale nie siny. Ledwo jest w stanie uniesc troche raczke. Lezy prawie nieruchomo...Tylko sie usmiecha do mnie:)Nawet nie ma jeszcze sily pic mleka - dostaje jedzenie sonda. Jutro bedziemy sie konsultowac z laryngologiem, zeby sprawdzic, czy Julek zapomnial jak sie ssie, czy na razie nie ma sily jesc. Nawet placz, ktory przed operacja mial taki donosny, zamienil sie w ciche kwilenie. Lekarz podkreslil, ze Julek mial bardzo ciezkie przezycia. Ale powolutku zdrowieje. Puls - 160, saturacje-80. Lekow dostaje tyle, ile ja w ciagu calego mojego zycia chyba nie bralam.Ma podlaczone stale 3 kroplowki, do tego dostal Benecol, Luteine, antybiotyk i lek rozzedzajacy krew(zapomnialam jak sie nazywa). Czopki, kropelki, zastrzyki, kroplowki, cewnik, wenflony w szyi i nodze, pelno "dziurek" po domiesniowych zastrzykach.....Tylko jego usmiech mnie przekonuje, ze to wszystko jest tego warte....

Przeniesienie na kardiochirurgię.....

no cóż, bez zmian, bez zmian... a dzisiaj w południe - przeniesienie na kardiochirurgię...

gdybyśmy się dowiedzieli w południe - Karolina byłaby już na miejscu.
Dowiedzieliśmy się o 18, więc pojedzie dopiero jutro.
Udało mi się pogadać z kardiochirurgiem na dyżurze...
Julek jest nadal karmiony sondą i dostaje kroplówkę.
Saturacje oscylują między 75 i 85 - co jest w miarę w normie na "po Glennie".
Puls niestety nadal około 180..... więc wali serducho strasznie...

mam nadzieję że przepisali go ze względu na poprawiający się stan, a nie aby zrobić miejsce dla następnego biednego maluszka w deficytowych łóżkach na po-operacyjnym.

Następne raporty już onsite - napisze Karolina

Update - stan na 83.11.2010 8:00

bez zmian.... znowu trafiłem na lakoniczną Panią Doktor...

Update - stan na 7.11.2010 20:30

I tym razem w wersji na "odczep się".

Bez zmian....
pytam o saturację - wystarczająca.
Pytam o puls - chwila wahania... 120. Oh, naprawdę 120 ? Jeszcze dwa dni temu miał 170 !! To wielka poprawa.... po drugiej stronie słuchawki zamieszanie.... "no jak głęboko śpi.... jak nie to ma wyższy, 150 i w okolicy"

Jako zawodowy ściemiacz jestem w stanie wyłapać kogoś kto robi to słabo... generalnie, nic nowego nie wiadomo..

Update - stan na 7.11.2010 13:00

Stan bez zmian. Oddycha sam, i tyle się dowiedziałem...

Update - stan na 6.11.2010 22:00

Parę godzin temu zdjęli Julka z respiratora, na razie oddycha sam i wszystko jest ok.
Poza tym bez zmian....

Update - stan na 6.11.2010 11:00

Stan zasadniczo bez zmian.

Puls 170. Saturacje powyżej 80.
Nadal na respiratorze. Będą myśleć o zdjęciu go z respiratora - może nawet dzisiaj ale muszą być pewni że wystarczająco głęboko będzie oddychał. Wszystko w normie.

Podziękowania dla Dr. Markowicza - Anestezjologa za cierpliwe i spokojne poinformowanie o stanie Julka. Pierwsze raz czułem że wiem wszystko co chcę wiedzieć chodź rozmowa nie trwała dłużej niż 2 minuty....

Update - stan na 6.11.2010 1:00

Bez zmian od popołudnia.

Ewidentnie trafiłem na małomówną Panią Anestezjolog....

Update - stan na 5.11.2010 18:40 - wycieczka do Łodzi.

Burzliwy dzień dzisiaj.
Zadzwoniłem o 12 i powiedziano mi że jest problem z nadciśnieniem płucnym, i Julek będzie miał robiony kontrast (zabarwienie krwi tak aby widać było hemodynamikę w ciele).
Hasło „nadciśnienie płucne” jest szczególnie martwiące gdyż jest to problem nieuleczalny i może prowadzić do śmierci….. generalnie syf.
Rozmowa telefoniczna była raczej martwiąca…..
Zdecydowaliśmy z Karoliną że trzeba jechać do Łodzi i wyciągnąć pełną i rzetelną informację o stanie Julka…. Więc o 14 zajechałem do Łodzi.
Spotkałem się z obojgiem Prof. Moll – chodź osobno.
Pani Prof. Moll powiedziała że generalnie jest dobrze, nie ma co gadać o nadciśnieniu płucnym – bo go zasadniczo nie ma. W trakcie rozmowy wymknęło jej się że podczas operacji, po usunięciu przegrody międzyprzedsionkowej było oczywistym że Julek nie przeżyje w tym stanie – stąd decyzja o Glenn’ie…
Pan Prof. Moll spokojnie powiedział co następuje:
- Julek ładnie wychodził po operacji. To że zaczął sam oddychać tak szybko było pozytywnym zaskoczeniem dla wszystkich.
- teraz „zrobił nam psikusa” – miał jakiś lekki zator w gardle – coś co dorosły by po prostu odchrząknął – u dziecka w jego wieku musi to zostać usunięte sondą, niestety powoduje to komplikacje – typu obrzęk – stąd informacja o obrzęku górnej części ciała. Był on prawdopodobnie spowodowany tym zabiegiem i od tego czasu już minął.
- respirator został założony gdyż lekarz dyżurny na po-operacyjnym uznał to za stosowne. Normalne oddychanie było dla Julka ewidentnie ciężkie – i nie chcieli go zanadto przeciążać – stąd intubacja i respirator. Na razie będzie tak oddychał – i w najbliższych dniach podejmą ponownie decyzję kiedy go z niego zdjąć.
- operacja – operacja Glenna oznacza przełączenie górnej żyły z ciała do obiegu płucnego. U przypadku Julka była mała modyfikacja. Pion płucny nie został odcięty od komory serca – nadal tam jest – i nadal serce pompuje krew do płuc – ale banding z pierwszej operacji został zacieśniony. W ten sposób większość krwi idzie do aorty – mniejsza ilość do płuc – no i całość krwi z górnej części ciała – prosto do płuc. Teraz musi się ustabilizować – i płuca muszą nabrać siły przed następnym zabiegiem – pełnym przełączeniem krążenia wracającego z ciała – tylko pod obieg płucny.
- hemodynamika – kontrast – badanie dzisiaj pokazało że obieg krwi w sercu Julka jest poprawny (na tyle na ile można mówić o poprawności w takim sercu ) i nie ma powodów do obaw.
- nadciśnienie płucne – jest bardzo niewielkie – jest to normalne po takiej operacji, wynika po części z tego że płuca muszą się przyzwyczaić do dodatkowego obciążenia. Należy pamiętać że serce bijąc z tak szybko jak u Julka – powoduje po części to nadciśnienie.
- puls – Julek otrzymuje leki które wspomagając prace serca – i po części są odpowiedzialne za szybkość pulsu. Generalnie – z czasem opadnie – nie należy się tym teraz martwić.

Podsumowując, po operacji sprawa wygląda tak:
Płuca muszą przyjąć dodatkowe obciążenie – muszą jakby zasysać krew z obiegu – i nie są do tego przygotowane, nie są wystarczająco silne.
Bez leków które podnoszą puls – zasysałyby krew za wolno – i spadłaby saturacja – stan Julka mógłby się zdegradować.
Więc podwane mu są leki które podnoszą puls – w ten sposób jest wymuszana cięższa praca płuc, i zapewniane właściwe natlenienie.

To co teraz się odbywa to swego rodzaju akt balansowania. W miarę jak płuca nabierają siły, leki powodujące szybszą akcję serca będą odstawiane – ale musi być pewność że płuca sobie poradzą, bo jak nie to spadnie saturacja, itd. Itd.
No i tyle. Za godzinę zadzwonię sprawdzić jak teraz…

Mam nadzieję że jest to chodź trochę zrozumiałe….. inna rzecz że pewnie większość to moje niepoprawne rozumienie kardiologii….

Update - stan na 5.11.2010 9:00

Podczas nocy stan Julka się pogorszył i jest znowu na respiratorze.

Puls spadł do okolicy 170 i saturacje są dobre, ale coś z oddychaniem nie tak.

Mam zadzwonić o 12 i powiedzą mi więcej.

Dam znać.

Update - stan na 4.11.2010 22:00

Za każdym razem dowiaduję się czegoś nowego...

stan stabilny (bez zmian)

jest obrzęk górnej części ciała - co podobno zdarza się po tego typu korekcie (glenn) - zakładam że znaczy to że krew z górnej części ciała - która teraz ma iść bezpośrednio do płuc - trochę się zatyka - może obieg płucny nie jest w stanie "obsłużyć" takiego ciśnienia - i dlatego obrzęk ? W każdym bądź razie, Pani Anastezjolog powiedziała że nie jest to niespotykane.

Nie była w stanie podać mi pulsu i saturacji....

Powiedziała że jest jeszcze zbyt poważny stan aby myśleć o przepisaniu małego na kardiochirurgię w najbliższym czasie.... więc pewnie jeszcze kilka dni.

Update - stan na 4.11.2010 12:30

Dłuższa rozmowa z anestezjologiem. Generalnie:
- stan stabilny - bez zmian.
- jedyny problem to fakt że jego puls oscyluje pomiędzy 190 i 210. To dużo, i główny cel dzisiaj to obniżenie tego wyniku...
- nadal dostaje leki wspomagające serce ale takie które nie przyśpieszają akcji serca.
- konsultowano stan Julka dzisiaj i wczoraj z kardiologiem.

Raczej do czasu aż mu się puls nie uspokoi - nie ma mowy o wypisaniu z po-operacyjnego.

Czekamy.

Update - stan na 3.11.2010 21:00

Stan stabilny, saturacje 78-80. Oddycha sam. Nadal ( nie wspominano o tym wcześniej ) otrzymuje leki wspomagające krążenie - leki te wspomaganą akcję serca.

No cóż, czekamy.

Update - stan na 3.11.2010 8:00

Julek oddycha sam, chodź jeszcze respiratora nie odłączono.
Stan określono jako poważny - już nie krytyczny.
Pani Anestezjolog brzmiała pozytywnie...

Operacja 2 - raport

Julek został przewieziony na blok operacyjny o 9:30. Prof. Moll powiedział że operacja zajmie minimum 4 godziny, więc wyjechaliśmy na miasto aby dzięki kawie i lodom nie myśleć za wiele o tym co się dzieje z Julkiem.

Więc na śniadanie były lody, kofeina (której biedna Kala nie mogła pić od prawie roku) i inne zakazane jedzenia (dzisiaj kolacja - sushi, serki pleśniowe ... )

Kiedy wróciliśmy o 13 okazało się że rozminęliśmy się z prof. Mollem - skończyli wcześniej. Ponieważ opuścił szpital musieliśmy na niego do 15 poczekać. Inny kardiochirurg który również brał udział w operacji powiedział nam że wszystko jest ok, ale detale musi przekazać nam Prof. Moll.

Koło 15 wrócił Prof. Moll.

Dwa słowa wprowadzenia:
- Julek miał banding pionu płucnego miesiąc temu. Jego normalna saturacja po tym zabiegu powinna być w okolicach 80-90.
- na sprawdzeniu tydzień temu okazało się że jego saturacja czasami spada bardzo nisko (30 i okolice) co jest niebezpieczne.
- oznacza to że organizm ma za mało natlenionej krwi.
- podejrzenie padło na otwór w zagrodzie między-przedsionkowej. U normalnego człowieka ten otwór zamyka się po urodzeniu - w przypadku Julka - ponieważ aorta odchodzi od prawej komory - to krew musi do niej dotrzeć - więc wracając z płuc, wchodzi do lewej komory - stamtąd przez otwór w przegrodzie między-przedsionkowej dostaje się do prawej komory i stamtąd jest wypychana aortą do ciała.
- usg wskazywało że zamykający się otwór powoduje ograniczenie dostępu natlenionej krwi do prawej komory - powodując mniejszą jej dostępność w organizmie.
- plan operacji - usunąć przegrodę między-zastawkową - normalnie jest to wykonywane podczas drugiego etapu leczenia HLHS - operacji Glenna.


Co stało się dzisiaj:
- usunęli przegrodę między-przedsionkową - niestety saturacje nie podniosły się zgodnie z przewidywaniami. Oznacza to że wstępna diagnoza nie była w 100% dokładna - potencjalnie coś jeszcze ogranicza saturację.

- prof. Moll poluzował banding - aby zobaczyć czy podwyższenie ciśnienia w pionie płucnym będzie skutkować wyższą saturacją. Niestety to również nie pomogło.

W tej sytuacji wykonano operację Glenna - czyli standardowy 2 etap leczenia.
W skrócie polega on na podłączeniu jednej z żył z krwią wracającą z ciała do obiegu płucnego -

Operacja przebiegła pomyślnie - i Julek wylądował w świeżo wyremontowanej sali pooperacyjnej.

Kilka dodatkowych informacji
- przed operacją zapytałem Panią Prof. Moll czy będzie wykonany drugi etap - powiedziała że dzieci w wieku Julka nie przeżywają tej operacji generalnie i nie jest wskazana.
Gdy zapytałem o to Prof. Moll'a dzisiaj powiedział że: Julek nie miał pełnego pierwszego etapu, więc nie jest osłabiony po tej operacji - miał lżejszą wersję - banding. dodatkowo jest jak na swój wiek dosyć duży - prawie fizyczny ekwiwalent 4-5 miesięcznego dziecka. Generalnie powiedział że trudno wskazać wynik operacji - zawsze ewentualnie można ją wycofać jeżeli coś dziwnego będzie się działo. Wydawał się dość pozytywnie nastawiony - pomimo kilku dość bezpośrednich pytań które mu zadałem odnośnie Julka szans przeżycia.

Wraz z Kalą wróciliśmy do warszawy. Do czasu przeniesienia Julka do Kardiochirurgii - Kala zostanie z nami.

Dzwoniłem już na post-op - saturacje około 65-70-75 - czyli lepiej. Julek jest na respiratorze ale próbuje sam oddychać - co jest dobrym znakiem.

Jutro o 8 ponowne sprawdzenie.

Jeżeli macie jakieś pytania - to napiszcie tutaj lub proszę o maila na bart.rajewski@gmail.com

operacja 2

Dotrwaliśmy do operacji, Julek wjechał na blok operacyjny o 8:30. Operacja potrwa najkrócej do 13:00 więc uciekliśmy ze szpitala na kilka godzin. Damy znać jak będzie coś wiadomo.

poniedzialek

Kiepski poranek, a raczej pól dnia...Julek był spokojny i uśmiechniety, ale nir chcial spać, co przy dzisiejszych bardzo niskich saturacjach nie ejst najlepsze. Saturacje dzis sie obnizyly i wynosily45-50 jak nie plakal, ale byl ruchliwy, w czasie snu 50-60, a jak plakal -33.TRoche spanikowalam wewnetrznie jak to zobaczylam, ale przynajmniej Julek nie plakal wiekszosc czasu. Tylko niestety spanie bylo tylko mozliwe na rączkach i to moich rączkach. W końcu ok 13:00 dałam za wygraną i pozwoliłam mu na tych rączkach spać przez dwie godziny, poczym udalo sie go odłozyc.Nie czuje rąk, pleców i nóg, ktore mam spuchniete jak na koncu ciąży. Ale sie zawzięłam, bo innaczej trzeba by było dać mu silny środek uspokajający, bo Julek musi spać, zeby sie dotleniać. Czy ktoś zna w Warszawie dobrego masażyste? Obawiam sie, ze po szpitalnych krzeslach moje plecy beda wymagać reperacji...Julek teraz śpi. Ciocia Basia go pilnuje, a ja konsumuje obiad złożony z makaronu, dyni i pestek słonecznika - tylko tego jestem pewna , ze nie uczula. Od wczoraj Julek ma znowu jakas wysypke alergiczna i chcialabym, zeby na operacje mial czysta skórę. Wszystkim to ułatwi życie.
W tej całej sytuacji z czekaniem na operacje, jest jedna pozytywna rzecz: po takiej przerwie przynajmniej lekarze bedą świetnie wypoczęci, bo od tygodnia nie operarują i do tego mają trzy dni przerwy wogóle w pracy. Oby wyszło to na korzyść Julka i innych pacjentów:)

niedziela

Julek śpi. Noc byla niezla, ale wieczór nieciekawy. Julek nie mógl zasnąć od 16:00 co mu nie przeszkadzało za bardzo przez długi czas, ale około 21:00 juz mial dość, troszke go chwyciła mała kolka (w jego przypadku każda kolka jest niestety poważnym problemem), zaczął się denerwować i saturacje natychmiast spadały do 30-35. Ja się też oczywiście zaczełam denerwować, co go jeszcze bardziej pobudzało. Dostał lek, po którym zamiast zasnąć, zaczął się śmiać i machać nogami (na jednej nóżce w pachwince ma założoną drogę centralną - dojście do żyły głównej-wiec trzeba mu było tę nóżkę trzymać). Opadły nam ręce. Jak zaczął ryczeć, bo brzuszek bolał, szybko lekarka postanowiła dać mu silny środek uspokajajacy domięśniowy. Zadziałąlo...mam wyrzuty sumienia, że dałam za wygraną i pozwoliłam dziecko nafaszerować, zamiast potrafić je sama uspokoić i uśpić. Ile można pakować tych leków w to małe ciałko?! Dzis rano jest lepiej, ale wyszła Julkowi wysypka a buzce - coś znowu zjadłam nie tak i go uczulilo. Pewnie go to swędzi i dlatego był niespokojny. Najlepiej o chlebie i wodzie....Zjadłam wczoraj wołowinę - pewnie to to. Ale jestem ogólnie już spokojniejsza, bo w razie czego mogą go już bezpiecznie dziś operować. Walczymy dalej....
Dziękujemy wam wszystkim za wsparcie w tej ciężkiej walce.

Weekend na przetrwanie

Dzisiaj rano Państwo Moll bardzo o nas się troszczyli, oglądali Julka z wszystkich stron i mamy już z nimi wszystko ustalone.

Sala post-operacyjna będzie dostępna od poniedziałku.
Julek będzie operowany we wtorek.

Podczas weekendu otrzymuje leki uspakajające, aby zminimalizować ilość płaczu i zachowań które obniżają saturację tlenem. Jeżeli podczas weekendu wyjdzie że trzeba go operować "od razu" to operacja odbędzie się w ciągu 2h od decyzji. Jeżeli operacja odbyłaby się w niedzielę - to przetrzymają go w sali operacyjnej jako post-operacyjnej (analogiczne wyposażenie, nie ma planowanych operacji). Jeżeli przed niedzielą - to będzie problem i będą musieli kombinować.
Ewentualna operacja w poniedziałek jest ok - post-op będzie już działał.

Julek śpi pod daszkiem tlenowym, uszczelnionym po stronach. Saturacja podczas snu nadal około 65%, więc biorąc pod uwagę ciągłość tego poziomu i ciągłe podwyższanie "pomocy" naukowych, można wnioskować że jest z nim co raz gorzej.

Prof Mollowie byli zaskoczeni tak szybką degradacją jego stanu...

Balonikowanie nie wchodzi w rachubę - stwierdzono że jego przegroda międzyzastawkowa jest za gruba i ma otwór w takim miejscu że procedura byłaby analogicznie niebezpieczna jak operacja, a operacja byłaby i tak potrzeba - więc byłoby to podwojenie ryzyka.

Dzisiaj o 16 zainstalowani Julkowi "sondę" - jakieś coś przez co podaje się leki i jest niezbędne w operacji która dla niego nadchodzi. Teraz śpi gdyż było to wykonane pod narkozą.

Ja dzisiaj rano wróciłem do warszawy gdyż Alek nadal kaszle i smarka, gorączka co prawda zeszła ale nadal ma dziwną wysypkę. Po upojnej 3,5 godzinnej wizycie w Luxmedzie mamy diagnozę: paciorkowiec w gardle - wskazanie na coś co mogłoby rozwinąć się w szkarlatynę. Dostał antybiotyk i wskazanie na 10 dni w domu..

Plan na weekend:
Kala opiekuje się Julkiem w szpitalu - który za wszelką cenę próbuje przeżyć do wtorku.
Ja na razie jestem z dziećmi w warszawie - są uziemnione na długi weekend....

Wariant awaryjny w razie potrzeby mojego wyjazdu do łodzi - w planach... ktoś się nudzi w ten weekend ? :)

Ci z was którzy są wierzący - prosimy o pamięć w waszych modlitwach. Pewnie nie zaszkodzi. A wszyscy trzymajcie kciuki za Julka.....oby do wtorku...

ranek

Noc przebiegla spokojnie, teraz jest troche gorzej. Jak spi ma saturacje 65-70 na tlenie ale jak sie budzi i placze jest gorzej. Dostaje leki uspokajajace a rodzice go bujaja, glaszcza i inne takie rzeczy co to rodzice moga robie. Czekamy na obchod i decyzje o zabiegu.....

Krytyczna noc...

Dojechałem do Łodzi. Wieczorem przyszła informacja że Julek jest w stanie bardzo poważnym i że w każdej chwili może nas opuścić, więc poprosiłem naszych wspaniałych sąsiadów o opiekę nad Bogną i Alkiem i pojechałem do Łodzi.

Status: Julek ma saturacje około 65% gdy śpi i z tlenem podawanym maseczką przy twarzy. Gdy dostaje ataku kolki itp spada mu nawet do 30. Generalnie jest to balansowanie na krawędzi.
Powodem tego jest zasklepianie się otworu w przegrodzie międzyprzedsionkowej - z tego co Kala słyszała podczas USG - zamyka on się progresywnie. Jeżeli by się zamknął to krew z płuc nie będzie miała szansy na dostanie się do głównego krwioobiegu i pacjent umiera.

Szpital Matki Polki w Łodzi posiada 1 (słownie JEDNĄ) salę po-operacyjną. To znaczy że wszystkie zabiegi ( nie tylko Kardiologia) są ograniczone dostępnością łóżek gdzie dziecko może "dojść do siebie" po operacji. Biorąc pod uwagę że ostatnim razem Julek leżał na post-opie 6-7 dni - to znaczy że mocno zablokował wykonywanie poważnych zabiegów na innych dzieciach. Jest to jakieś szaleństwo.
Żeby było zabawniej - sala przechodzi REMONT. Dlatego zabieg usunięcia przegrody między-przedsionkowej nie wchodzi w rachubę. Podczas zabiegu pacient jest podłączony pod krążenie zewnętrzne - i wymaga pełnego post-opu po fakcie. Neonatologia nie wystarczy.
Remont kończy się w niedzielę. W poniedziałek jest wszystkich świętych - więc nie będzie żadnych operacji, pierwsza szansa - we wtorek.

Z tego co powiedziała mi dr. dyżurna - plan jest taki jakby jutro Julek miał mieć zrobiony zabieg cewnikowania. Jeżeli się on odbędzie - to na recovery położą go na neonatologii, i kupi nam to czas do przyszłego tygodnia kiedy to będzie można go "normalnie" zoperować.

I tyle. Siedzimy w hotelu szpitalnym, i kontemplujemy jak totalnie popier....ona jest polska służba zdrowia. Jeszcze brak jakichś głębszych przemyśleń bo trochę jesteśmy oboje rozbujani.

PS. Dziękujemy za wszystkie oferty pomocy w formie zajęcia się naszymi starszymi pociechami. Na razie sprawa jest pod kontrolą ale kto wie, może skorzystamy.

Decyzja

Julek dalej leży na kardiologii. Generalnie wydaje się że wszyscy są jego stanem trochę zmartwieni - co nie za dobrze wróży, bo dużo ci ludzie już widzieli i są na to uodpornieni.

Kala mówi że zrezygnowali z zabiegu balonikowania - stwierdzili że Julek jest tak duży że nawet jak powiększą dziurkę to szybko się zarośnie. Więc zdecydowali że usuną przegrodę międzykomorową. To jest oczywiście operacja na otartym sercu, obieg zewnętrzny itd. Niestety jest jakieś zamieszanie z miejscami na po-operacyjnej i nie mają go gdzie położyć. Trwa walka o zrobienie operacji przed weekendem....

Jesteśmy trochę rozbujani, bo mieliśmy nadzieję że otwarcie serca dopiero za 4 miesiące, ewidentnie nie będzie tak spokojnie.
Karolina opowiadała że spotkała inną mamę w szpitalu której syn z HLHS jest po 5 operacjach i właśnie czeka na 6......

Nic tylko zacisnąć zęby i mieć nadzieję że będzie lepiej...

No i zdjęcie śpiocha....

Tutaj

Jedziemy do Łodzi....

Jutro rano odwożę Karolinę i Julka do Łodzi. Na pewno będą w Łodzi do końca tygodnia. Zgodnie z wcześniejszymi zapowiedziami czeka Julka balonikowanie, lub operacja usunięcia zastawki między przegrodowej - jeżeli balonikowanie nie da pozytywnego efektu. Więcej zapewne będziemy wiedzieć koło czwartku - będę informował na bieżąco.

Pierwsze badania okresowe...

Jesteśmy z Karoliną mocno zaganiani, i chyba forma takiego internetowego pamiętnika nie do końca z Karoliną się zgadza więc wezmę na siebie obowiązki skryby.

Julek jest z nami w domu od miesiąca. Generalnie jest dzieckiem spokojnym i poza dziwnymi godzinami snu (2 rano - 11 ) które rozwalają rozkład jazdy rodziców ( pobudka o 6:30 - Bogna do szkoły) jest absolutnie ok. Zaczął się ostatnimi czasy uśmiechać, ewidentnie rozpoznaje już rodziców i rodzeństwo. Rzadko zdarza mu się strzelić focha bez powodu.

Wczoraj (19-10-2010) Karolina zabrała Julka na pierwsze badania okresowe w Łodzi. USG i coś tam jeszcze. Niestety wieści są słabe. Natlenienie normalne u niego oscyluje pomiędzy 65-75, co niestety jest nisko - ale o dzieci po bandingu nie jest jakimś ewenementem. Dowiedzieliśmy się również że otwór w przegrodzie między-zastawkowej zaczął się zamykać i prawdopodobnie będzie wymagał rozszerzenia. To dla mnie nie jest to końca zrozumiałe - bo skoro aorta odchodzi od prawej komory to lewa w zasadzie nic nie robi i nic tam się dziać nie powinno.... chyba że jest przy niej nadal odejście do obiegu płucnego... nie wiem. Jesteśmy umówieni na telefon z kardiologiem w piątek - spróbuję dowiedzieć się więcej. Poszerzanie jest wykonywane metodą balonikową - (opis tutaj). Generalnie wahali się czy Julka nie zatrzymać w szpitalu, i z dużym prawdopodobieństwem po następnej wizycie ( w przyszłym tygodniu ) tak się stanie.

Jesteśmy trochę zdołowani. Mentalnie ( może było to nieuzasadnione) nastawiliśmy się że do następnej operacji w lutym "mamy spokój". Julka staramy się traktować jak normalne dziecko, i dopiero kiedy kładziemy go koło jego kuzyna (o kilka tygodni starszy ) widać po nim sinicę... my jakoś się przyzwyczailiśmy i jej nie zauważamy.
Wyjazd do Poznania na chrzciny wspomnianego kuzyna został odwołany gdyż dla Julka takie podróżowanie oraz eksponowanie na ewentualne choroby - jest niewskazane...

No i cóż, nie pozostaje nic innego jak zacisnąć zęby i brnąć dalej. Będę starał się informować co kilka dni jeżeli pojawią się nowe informacje.

pierwszy dzien w domu

Julek z fascynacja obserwuje nowe otoczenie. Bogna z kolei z fascynacja obserwuje nowego brata, przeżywa jaki on malutki, jakie ma malutkie wszystko:) Julek sie do niej usmiecha. Alek zbudowal z klockow dla Julka zabawke i tez chcial go glaskac, ale nie chcial zalozyc maseczki jednorazowej, a jeszcze nie ma zdrowego gardla i musialam mu zabronic. Starsze dzieci bardzo dojzaly pod moja nieobecnosc. Ja staram sie dzielic czas pomiedzy trojka (i oczywiscie Bartkiem), ale troche sie zmeczylam po pierwszym fniu. Mam nadzieje, ze przywykne.:)

:):):):):)

........DZIŚ JEDZIEMY DO DOMU.........

Minęły prawie dwa miesiące od mojego wyjazdu z Warszawy i prawie miesiąc od Julka operacji. Nareszcie do domu:)

Prawie w domu:)

Dzis bylismy na badaniach. Julkowi spadl plyn w osierdziu o prawie polowe!!! I to ze zmiejszona dawka lekow! Ale musimy jeszcze sie wstrzymac z powrotem do domu, bo Bogusia i Alek sa chorzy. Maja goraczke. Jutro Bartek zabiera ich znowu do lekarza. Ale mysle, ze w srode ruszymy do WArszawy, bo ja juz mam kryzys siedzenia z dala od rodziny. Wymyslilam cala strategie chronienia Julka przez zarazkami rodzenstwa. Ode mnie sie nie zarazil, choc bylam wiekszosc czasu przy nim. W srode rano jeszcze raz zrobia Julkowi USG, bo lekarz stweirdzil, ze skoro jeszcze jestesmy, to przed wyjazdem Julka sprawdza, bo woli wypuscis go ze swiadomoscia, ze plyn zupelnie zszedl.
Julek przesypia 6 godzin ciagiem od 2:00 w nocy do 8:00. Potem dosypia 3 godziny zazwyczaj od ok 10:00, potem czasami uda mu sie jeszcze zasnac na dwie godziny, a potem juz obserwuje swiat, a pod wieczor niestety zaczynaj mu sie kolki. Generalnie jest tylko niespokojny i czasem troche poplacze, ale wczoraj go chwycilo tak pozadnie, na szczescie na pare minut nie dluzej. Jak skonczyl plakac to byl tak mokry, jakby wyszedl spod prysznica. Zal mi go bylo strasznie....Przytulil sie do mnie w bezruchu i zasnal...Dostalam dzis leki od lekarza, ktore powinny zmniejszyc efekty kolkowe. Dziecko serduszkowe nie powinno tak plakac....

Jeszcze do poniedzialku...

...musimy zostac w Łodzi. Niestety, płyny się nie zmniejszyły w osierdziu. Decyzja jest taka: Julek ma zmniejszoną ilość leków moczopędnych o połowę; jeżeli płyny się nie powiększą - możemy jechać do Warszawy, jeżeli się powiększą - wezmą nas z powrotem na oddział, żeby pozbyć się tych płynów. Mam jednak nadzieję, że Julek weżmie się w garść i pozbędzie się kłopotu sam:)

pierwszy dzien na wolnosci:)

Synek postanowil mi zrobic prezent powitalny i spal od polnocy do godziny 7:00:). Potem sobie pojadl, poogladal nowe otoczenie i poszedl spac o 10:00 na 3 godziny - a ja gralam tóż przy nim:). Od 16:00 znowu pospal 3 godziny. Teraz oglada kuchnie. Ciekawe, co nas czeka tej nocy...:)

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dzis Julek mial USG. Plyny dalej są, troche mniej co prawda, ale są. LEkarze zdecydowali, że mimo wszystko wypuszczą nas ze szpitala!!!!!!!!!!!Ale musimy zostać w Łodzi, bo w czwartek jeszcze jedna kontrola i jezeli wszystko bedzie dobrze i płyny zejdą, to w piątek ruszymy do domu!!!!!!!!!!Płakać mi się chce z radości! Pierwszy etap prawie za nami......

Trochę zdjęć

Tutaj trochę nowych i starych zdjęć Julka ze szpitala

Mamy nadzieje, ze na razie to ostatni weekend w Lodzi

Dzis sobota, wiec Bartek z dziecmi przyjechali do nas do Lodzi. Jest piękna pogoda wiec spędzamy sporo czasu na dworze. Julek spokojnie sobie śpi w szpitalu, pojade znowu do niego pod wieczór. Rano byl zupełnie spokojny. Czasem są dni, kiedy męczy go kolka. Niestety nadal Julek ma płyny w osierdziu, ale dostał leki moczopędne, które mają z niego to wyciągnąć. I wtedy we wtorek wypis...chyba się wtedy z radości popłaczę....Niepokoi mnie tylko, że Julkowi troche świszczy w nosie (choć mogą to być resztki poopeacyjne), ale mógł trochę złapać przeziębienia ode mnie, mimo, że zmieniałam często maski sterylne. Okaże się..
W pokoju z Julkiem jest maly chlopczyk, o dwa dni starszy od Julka, który musiał mieć pierszą pełną operację. Jego czeka jeszcze parę tygodni w szpitalu.Jakie szczęście, że nas ominęła ta operacja, o ile silniejszy jest nasz synek. Dziś zaczął podnosić i trochę trzymać sam główkę. Muszę pamiętać, że w tym wszystkim normalne oznaki zdrowego rozwoju też są ważne:)

Dzisiaj echo serca

Dzisiaj Julkowi wykonano echo serca aby sprawdzić czy zmiany wykonane podczas operacji miały pożądany efekt. Znaleziono trochę płynu w okolicy serca - ale lekarz powiedział że jest to normalne po operacji bandingu w większości przypadków.
Żadnych innych problemów nie wyartykułował, więc chyba jest wszystko tak jak być powinno....

Ponieważ znaleźli płyn, to raczej o wypisie w tym tygodniu nie ma mowy, ale początek przyszłego tygodnia zaczyna brzmieć realnie. Czas przygotować mieszanie na przybycie Julka....

Podsumowując, na razie wszystko wydaje się być zgodnie z planem. Operacja za nami jest najprostszą z trzech, ale zawsze coś. Teraz musimy się nauczyć jak się obsługiwać takim dzieckiem - dotąd wyuczone nawyki zapewne nie będą miały użytku. To tak jakbyśmy mieli pierwsze dziecko ponownie....

mamy nadzieje ze juz niedlugo

W piątek na obchodzie lekarskim profesor powiedział, że Julka będzie można powoli przygotowywać do wypisu...oczywiście powoli nie znaczy dzień czy dwa, ale może jak dobrze pójdzie, w końcu tygodnia.
Julek codziennie zdaje się być silniejszy. Pije już prosto z piersi i mimo, że jednak się trochę męczy (ale nie sinieje) preferuje pierś od butelki. Jest bardzo zadowolony jak się tak do mamy poprzytula:) mama też:).
Dziś pierwszy raz wykąpałam Julka. Do tej pory się bałam z taką ilością wenflonów. Julek chyba jest generalnie pacyfistą- niewiele rzeczy mu przeszkadza. Ciekawski świata też jest. Coraz mniej śpi. Ale to też dobry znak- to znaczy, że się juz tak nie męczy.
Na weekend przyjechał Bartuś z dziećmi. Dobrze jest zobaczyc ich chociaż na tak krótko. Byliśmy wszyscy uszczęśliwieni byciem razem choć brakowało bycia razem w piątkę (dzieci odwiedzających nie wpuszczają na kardiochirurgię). Mamy nadzieję, że już niedługo.

Dobre wieści....

Właśnie rozmawiałem z Karoliną.
2 dni temu - tak jak Kala pisała, Julek miał niską saturację około 65 i generalnie nie jadł.
Wczoraj podniosła mu się do 70-75 i zaczął podjadać.
Dzisiaj zajada się jak szalony - i awanturuje się o jeszcze - a saturacja podeszła do poziomu 85.
Ewidentnie obecność Mamy dobrze mu robi.
Żadnych informacji od lekarzy nie mamy, ale wszystkie wskaźniki idą we właściwym kierunku więc nie dopytujemy się dlaczego.

wizyta u Julka

Jak przyszlam, to Julek sobie spał. Oddycha ciężko. Saturacje ma tylko 70-75%. Mało. Jest słabiutki. Rączki ma sine, twarzyczke troche tez. Gdy się obudził zaczął płakać. Zawołałam pielęgniarke, bo niie byłam pewna co należy zrobić. Dostał wode z glukozą, wypił łapczywie 20ml. To duzo jak na początek. Głównie jest odzywiany kroplówką. Zdjeto mu cewnik, ale zawartosc pieluchy jest ważona. Kabli i wenflonów dalej ma tysiące. Po piciu przed około godzinę patrzył sobie na świat, zagadywał, słuchał mojego głosu i był bardzo spokojny. W koncu okolo 22:00 zasnął sobie spokojnie. Mam nadzieję, że będzie tak spał do rana.
Wygląda jednak na to, że jeszcze tu długo posiedzimy. Nie jest łatwo się z tym faktem pogodzić, przede wszystkim dlatego, ze w domu zpstawiam Bartka i dwoje dzieci, które cierpią rozłąkę, a potrzebują matczynego ciepła.

Przeniesinie na kardiochirurgię

Dzisiaj rano podczas telefonicznego sprawdzenia stanu Julka dostałem informację że został przeniesiony na Kardiochirurgię, chodź 12 godzin wcześniej Pani Dr. mówiła że nie ma mowy i takim przepisaniu do czasu aż nie poprawi się jego oddychanie. Dzisiaj oddychanie jest bez zmian, ale podobno została usunięta sonda i je z butelki. Zawsze trochę do przodu.

Prawdopodobnie został przeniesiony gdyż sala po operacyjna ma tylko 5 łóżek i zawsze ich brakuje - CZMP nie może operować swoich małych pacjentów bo nie ma gdzie ich kłaść po operacji. Julek zajmował cenne miejsce i zapewne przeniesienie go na kardiochirurgię daje szansę jakiemuś innemu malcowi.

Karolina jedzie dzisiaj do Łodzi i będzie małego wieczorem odwiedzać. Więcej od niej wieczorem.

Dzień 18 - bez zmian

Julek nadal na pooperacyjnym.
Oddycha sam, ale anestezjologowie mówią że są do końca usatysfakcjonowani z jego oddychania. Kardiologicznie wszystko jest ok, mały nadal otrzymuje leki związane z tym zakresem - nie dopytywałem jakie.

Jutro poniedziałek więc można się spodziewać że zaczną się zastanawiać co dalej z Julkiem zrobić. Zawsze mieli deficyt łóżek na pooperacyjnym - więc pewnie będą chcieli go przenieść na kardiochirurgię tak szybko jak tylko się da.

Jak będzie więcej informacji, będę przekazywał. Dwa razy dziennie dzwonię do łodzi po informacje.

Dzień 16 - stan stabilny

Dzisiaj o 9 rano Julek został odłączony od respiratora i od tego czasu oddycha sam. Pani Anestezjolog powiedziała że stan jest stabilny, nie oddycha jeszcze idealnie tak jak powinien ale jest dobrze i nie wymaga respiratora. Przestrzegła że w przypadku "serduszkowych" dzieci czasami może nastąpić pogorszenie, ale generalnie wyraziła optymizm progresem Julka.

Jednak synek zrobił na prezent na rocznicę, bo aby zejść z respiratora o 9, musiał zacząć oddychać trochę wcześniej....

Kamień spadł nam z serca, ostatnie dwa dni były bardzo ciężkie. Podziękowania i przeprosiny dla moich kolegów z pracy którzy tak wyrozumiale znosili emocjonalne huśtawki.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

JULEK ZACZĄŁ SAM ODDYCHAĆ!!!!!!!!!!!!!!!
Ku naszej radości, dziś rano nasz synek wreszcie zaczął sam oddychać i odłączono od niego respirator:) Jeszcze pozostaje w uśpieniu, ale to krok do przodu:)

Bez zmian...

Dzwoniłem dzisiaj do szpitala o 12, 18 i 21 - niestety bez zmian. Julek nadal oddycha ze wsparciem respiratora.

Udało mi się uzyskać trochę więcej informacji o tym jak działa wspomagania respiratora dzięki pomocy Mariusza (wielkie dzięki !!!).

Respirator może działać w kilku trybach - sam tłoczy (wysysa) tlen w pacjenta, tłoczy kiedy pacjent zainicjuje oddech, lub podaje tlen ogólnie (mniej tłoczy) - co pacjent sobie wsysa - to jego.
Niektóre respiratory działają w sposób automatyczny. Monitorują saturację krwi tlenem, i jeżeli jest ona dobra, to wspomagają mniej - np: jeżeli pacjent dobrze sam oddycha, to słabiej tłoczą, aż pacjent zacznie sam tlen wysysać - itd.
Jeżeli pacjent sobie nie daje rady - saturacja zaczyna spadać i oddychanie jest niewydolne - respirator wraca do poprzedniego stanu - pompuje więcej.

W ten sposób, respirator automatycznie dostosowuje się do pacjenta i jego możliwości, a to na jakim poziomie respirator działa szybko pokazuje w jakim stanie jest pacjent.

Julek niestety nadal wymaga aby powietrze było w niego pompowane po tym jak zainicjuje oddech sam.

Mam nadzieję że jutro rano będzie chodź troszkę lepiej.

Po operacji – niestety nienajlepsze wieści

Wczoraj (środa) wieczorem około 23:00 (7 godzin po operacji) dostarczałem smoczek i skarpetki dla Julka, pielęgniarka kazała mi porozmawiać z dyżurnym Anestezjologiem. Pani Dr powiedziała że niestety Julek nie wychodzi po operacji tak jak powinien. Jego płuca jeszcze nie pracują poprawie po ograniczeniu dopływu krwi (banding). Jego saturacja tlenem jest teraz na poziomie 50%, i to w sytuacji gdzie prosto do płuc poprzez respirator podawany jest mu 80% czysty tlen jest słabym wynikiem. ( w powietrzu którym oddychamy jest tylko 21% tlenu).

Wszystkie narządy wewnętrzne są monitorowane – jeżeli poziom saturacji tlenem zacznie im zagrażać – działania naprawcze zostaną podjęte wcześniej.

Normalnie dzień po zabiegu saturacja powinna się podnieść i dziecko jest odłączane od respiratora. W tej sytuacji – Julek pozostanie na respiratorze aż się nie zacznie poprawiać. Jeżeli w ciągu następnych kilku dni nie nastąpi poprawa, to lekarze będą rozważać inne opcje (zdjęcie lub poluzowanie bandingu). Niestety te opcje też wesołe nie są gdyż mogą prowadzić do nadciśnienia płucnego…

Oboje jesteśmy w warszawie gdyż Julek jest ciągle na lekach usypiających i przeciw bólowych, więc nasza obecność na miejscu nic nie wnosi. Dodatkowo Alek i Bogna są tak angażujące, że pozwala to trochę zapomnieć o tym, co widzieliśmy wczoraj.

Nie pozostaje nic tylko czekać...

Może dzisiaj Julek zrobi nam prezent rocznicowy i zacznie mocniej oddychać...

nareszcie operacja

Dziś o godzinie 14:00 Julek został zawieziony na blok operacyjny. Do ostatniego momentu nie było jednak wiadomo czy operacja się odbędzie ponieważ na bloku operacyjnym była awaria. Operacja przebiegła pomyślnie i trwała łącznie ze znieczuleniem 2 godziny. Chirurdzy zdecydowali się na otwarcie klatki piersiowej - nie wejście poprzez pachę - jest to podobnież bardziej intrusywne, ale też bardziej dokładnie dojście.

Podczas operacji założono obrąckę zaciskającą na tętnicę płucną, potem zmieniono jej zacisk bo była za wąska.

Julek jest teraz na bloku pooperacyjnym - spi sobie smaczenie i raczej szybko się nie obudzi bo włożyli mu rurki w każdy otwór ciała, i kilka otworów dorobili. Jest obwinięty różnymi kablami, i wygląda to naprawdę masakrycznie.

Ponieważ będzie na po operacyjnym w takim stanie następne kilka dni, zdecydowaliśmy się na powrót do warszawy. Jak będzie budzony i przenoszony na kardio chururgię - wracamy do Łodzi.

Codzinnie będziemy dzwonić i dociekać o zdrowie Julka. Jeżeli wszystko będzie szło dobrze, nie będzie żadnych wieści przez klika dni. Szacujemy że koło poniedziałku powinnien opuścić oddział pooperacyjny.

Karolina i Bartek - autorstwo łączone.

PS. Dzisiaj kolacją uczciliśmy nasza 10 rocznicę ślubu :)

parę szczegółów..

Kiedy wczoraj się dowiedziałam o planach operacyjnych dla Julka poinformowano mnie również, że muszę odbyć rozmowę z prof. Mollem, anastazjologiem oraz głównym kardiologiem. Lekarze zrobili na mnie znakomite wrażenie i tym bardziej ugruntowałam moje zaufanie do nich. Ale nie łatwo było usłyszeć "na żywo", że niedługo moje maleńkie dziecko zostanie głęboko uśpione, rozcięte pod pachą, a po operacji podłączone do respiratora.....prof. kardiolog powiedzial: "wie pani, nie mogę ukrywać tego, że jakkolwiek dobrze nie pójdą operacje, to życie z jedną komorą to ciernista droga..."
Ale patrząc na Julka, ślicznego spokojnego dzieciątka - droga warta poświęceń.
Operacja ostatecznie będzie jutro około 14:00. Razem z uśpieniem będzie trwała około 3 godziny. JEżeli nie będzie żadnch komplikacji, Julek spędzi 2-3 dni na bloku pooperacyjnym gdzie dostęp będzie dla nas znikomy, potem 2 tygodnie na kardiochirurgii i jak wszystko będzie dobrze - to do domu. Oby ten optymistyczny plan się powiódł!

Operacja przełożona na środę

Dzisiaj rano dowiedzieliśmy się, że Julek będzie operowany w środę. Detale jak będziemy wiedzieć więcej.

Jutro pierwsza operacja

Banding tętnicy płucnej Julka jest zaplanowany na jutrzejsze popołudnie.

Trochę informacji o tym zabiegu z literatury naukowej
http://www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/r17.pdf



Ekstrakt:


Banding tętnicy płucnej
W czasie życia płodowego opór płucny jest równy lub przewyższa opór systemowy.
Po urodzeniu i upowietrznieniu płuc opór płucny szybko się obniża.
W wadach serca ze swobodną komunikacją na poziomie komór (np. duży ubytek
lub mnogie ubytki przegrody międzykomorowej, wspólna komora, pojedyncza
komora bez zwężenia ujść tętniczych) w miarę obniżania się oporu płucnego,
coraz więcej krwi wyrzucane jest do układu płucnego, kosztem przepływu
systemowego. Zwykle około drugiego, trzeciego miesiąca życia rozwija się
niewydolność krążenia, która tylko czasowo poddaje się leczeniu farmakologicznemu,
o ile wcze.niej nie rozwinie się oporowe nadciśnienie płucne. W przypadkach
wad wrodzonych serca ze wzmożonym przepływem płucnym, w roku 1952
Muller i Dammann (10) wprowadzili zabieg zwężenia taśmą pnia płucnego
(banding), celem zmniejszenia przepływu płucnego.
7.3.1. Wskazania do zabiegu
W miarę postępu kardiochirurgii nawet złożone wady serca zaczęto leczyć
jednoetapowo. Z tego względu banding jest wykonywany rzadziej. Wskazaniem
do tej operacji są nadal:
. serce jednokomorowe ze wzmożonym przepływem płucnym,
. mnogie ubytki przegrody międzykomorowej,
. inne wady z przeciekiem z lewa na prawo ze współistniejącym, opornym na
leczenie, masywnym zakażeniem i/lub wyniszczeniem organizmu.
Nawet w tej grupie wad banding jest rzadko wykonywany w wieku noworodkowym.
Sytuacja taka ma miejsce najczęściej w przypadku współistniejącej
wady łuku aorty, wymagającej interwencji w pierwszych dniach życia. Wówczas
jednoczasowo wykonuje się operację plastyczną aorty i banding.
Innym wskazaniem do założenia bandingu jest przygotowanie do korekcji
anatomicznej przełożenia wielkich pni tętniczych poza okresem noworodkowym.
Wytworzone zwężenie pnia płucnego powoduje podwyższenie ciśnienia skurczowego
i stopniowy przerost mięśnia komory lewej, przygotowując ją do pracy
w układzie systemowym (11, 12).
7.3.2. Przygotowanie do zabiegu i technika operacyjna
Zabieg w przypadkach typowych wykonuje się z lewostronnej bocznej torakotomii
w trzecim lub czwartym międzyżebrzu (ryc. 2). Dostęp prawostronny
stosuje się w przypadku nietypowego położenia dużych naczyń (TGA, DORV)
oraz gdy konieczne jest równoczesne wykonanie septostomii metodą Blalock-
-Hanlon. Równoczesne zamknięcie przetrwałego przewodu tętniczego, przy
współistnieniu takiej konieczno.ci, jest znacznie trudniejsze . z dostępu od
Zabiegi łagodzące
wnętrza worka osierdziowego. Zastosowanie wówczas dostępu przez klasyczną
sternotomię, może być uzasadnione.
Na czas zabiegu oraz wczesnego okresu pooperacyjnego chory wymaga podłą-
czenia krwawego pomiaru ciśnienia tętniczego systemowego i pulsoksymetrii.
Sprawdza się i podwiązuje przewód tętniczy. Po otwarciu worka osierdziowego
zakłada się taśmę dookoła pnia płucnego, starając się by przebiegała jak najbli-
żej zastawki płucnej i nie zwężała tętnic płucnych w rozwidleniu. Podczas
oszczędnego oddzielania pnia płucnego od aorty zwrócić należy uwagę na naczynia
krwionośne biegnące pomiędzy nimi, których uszkodzenie może być
przyczyną kłopotliwego krwawienia. Obwodowo od przewiązki mierzy się ci-
.nienie krwi. Obserwując zachowanie się ciśnienia systemowego, płucnego i pulsoksymetrii,
stopniowo zaciska się taśmę. Wybór materiału do bandingu (tasiemki
lub nici) zależy od osobistych preferencji chirurga. W naszym ośrodku używamy
grubej nici lnianej. Gdy ciśnienie w tętnicy płucnej zmaleje o 1/3 do 1/2 w por
ównaniu z wartością początkową, ciśnienie systemowe przestaje rosnąć lub pulsoksymetria
wykazuje spadek saturacji poniżej 75%, należy zaprzestać dalszego
zaciskania przewiązki i odczekać kilka minut. Po sprawdzeniu, że chory nie
załamuje się krążeniowo, blokujemy przewiązkę w ustalonej średnicy. Można też
stosować formułę ustalającą obwód przewiązki na podstawie masy ciała (20 mm
+ 1 mm/kg m.c. dla chorych z przeciekiem lewo-prawym i 24 mm + 1 mm/kg
m.c. dla dzieci z przeciekiem wewnątrzsercowym dwukierunkowym).
Nacięcie worka osierdziowego zbliża się lu.no, by umożliwić odpływ wydzieliny
do opłucnej, w której na dzień lub dwa zostawia się dren.
Większość chorych przed operacją jest w stanie niewydolności krążeniowej.
Założenie przewiązki podnosi obciążenie następcze. Z tych względów stosowanie
środków inotropowo dodatnich w bezpośrednim okresie pooperacyjnym jest
regułą.
Ryc. 2. Operacja Dammanna i Mullera . banding tętnicy płucnej, dostęp przez boczną lewą torakotomi
ę: a) niewielkim cięciem otwarty worek osierdziowy, przeprowadzanie narzędziem grubej
nici wokół pnia tętnicy płucnej; b) zaciśnięty banding; powyżej miejsca zaciśnięcia założona
linia bezpośredniego pomiaru ciśnienia (usuwana po dociśnięciu bandingu i dokonaniu pomiarów)

Michał Wojtalik, Jacek Henschke, Janusz H. Skalski

7.3.3. Powikłania
W wyniku bandingu może dojść do szeregu powikłań. Do najczęstszych
należy zsunięcie się podwiązki na rozwidlenie pnia płucnego i zwężenie jednej
lub obu gałęzi tętnicy płucnej. Rzadziej zdarzają się:
. przecięcie przez taśmę (nić) pnia płucnego, powodujące:
. ostre krwawienie lub tętniak rzekomy
. przemieszczenie taśmy do wnętrza naczynia (spadek gradientu prowadzący
do niewydolności krążenia lub rozwoju nadciśnienia płucnego),
. zwężenie lub zarośnięcie (w mechanizmie przerostu mięśnia) ubytku przegrody
międzykomorowej (grośne w przypadku jednokomorowego serca z obecnością tzw. komory odpływowej),
. zwężenie drogi wypływu lewej komory,
. zakrzepica tętnic płucnych,
. narastający po zabiegu spadek saturacji krwi tętniczej (zbyt duży gradient).
Debanding jest wykonywany w trakcie następnych zabiegów korekcyjnych.
Polega najczęściej na podłużnym nacięciu miejsca zwężonego taśmą i wszyciu osierdziowej łaty poszerzającej. Można również wyciąć zwężenie i zespolić pień płucny koniec do końca. W przypadku zwężenia jednej lub obu gałęzi tętnicy płucnej, zabieg jest bardziej skomplikowany. Wymaga rozległego uwolnienia z blizny okolicy bandingu i naczyń płucnych oraz wykonania rozległej plastyki własną łatą osierdziową (o ile zrosty nie dyskwalifikują jej zastosowania) lub obcą. W rzadkich przypadkach wymagających rozległej plastyki rozwidlenia pnia płucnego i prawej tętnicy płucnej, może być konieczne przecięcie aorty wstępującej dla uzyskania dobrego dostępu operacyjnego.


Trzymajcie kciuki za Julka

Obiecane zdjęcia

Kilka zdjęć Julka:

Szalejące rodzeństwo w domu:

I dla porównania, Alek jak był w podobnym wieku

Dzień 10 - nadal czekamy

Julek dzisiaj został odwiedzony przez rodzeństwo w szpitalu. Bogusia i Aluś oglądali swojego nowego braciszka z zaciekawieniem, Bogusia znacznie bardziej zaangażowanym :) Zdjęcia jutro..

Julek spi i je. Powoli przybiera na wadze co jest dobrym znakiem.
W czwartek Karolina zamieniła dwa słowa z Prof. Moll - otrzymała następujące informacje:
- wada jest trochę inna niż to co inicjalnie zostało odkryte. Niestety nie otrzymaliśmy detali co jest inaczej. Planowana korekta nadal w ten sam sposób - do serca jednokomorowego - 3 operacje.

- tętnica płócna trochę się powiększyła - nie można na to pozwolić aby się bardziej powiększała - więc prawdopodobnie w środę Julkowi zrobią "banding" (więcej informacji tutaj: http://www.crkirk.com/thumbnail/surgery/pab.htm ) - jak na to nie spojrzeć - jest to operacja. Nie jestem pewien skąd informacja o powiększaniu się tętnicy płócnej - USG było w poniedziałek, a poprzednie przed porodem.... trochę duży rozstrzał....

- generalnie mamy niewiele informacji - miało być echo w piątek - nie było. Nikt z nami nie rozmawiał o tym jaka dokładnie jest wada, jakie dalsze kroki.... trochę jest to martwiące. Opieka w szpitalu jest super, ale strasznie dużo niewiadomych..... fajnie by było gdyby któryś z lekarzy usiadł z nami na 15 minut..

Oddział się wypełnił. Ogrom tragedii którego jesteśmy świadkami jest powalający. Chłopiec bez rodziców który utula się do snu prewracając się z boku na bok w tempie 2 przewrotów na sekundę, dzieci z wadami serca połączonymi z Downem. Dziewczyna która ma już nadciśnienie płócne - jest to nieuleczalnie - wyklucza również możliwość interwencji chirurgicznej - przewidywana długość życia - zupełnie nieznana...

Julek trzyma się mocno. Pielęgniarki rozczulają się jaki jest duży i silny. Ale czasami mam wrażenie że tylko próbują nas pocieszać. Nie jesteśmy pierwszymi smutnymi rodzicamy na oddziale.... a nadzieja to wszystko co pozostaje.

Karolina jeździ do szpitala co 3 godziny karmić Julka. Przybiera on ładnie na wadze, co dobrze wróży.
Ja od poniedziałku jestem z Bogną i Alkiem w Warszawie - przygotowanie do szkoły Bogna, praca, itp.
Jeżeli ktoś z was chciałby zobaczyć się z Karoliną w Łodzi - napewno towarzystwo byłoby mile widziane...

Czekamy...

Julek dziś je i śpi. Właściwie muszę go siłą wybudzać na wypicie mleczka, bo jest taki rozespany:) W ciagu dnia pije z piersi, ale bardzo się przy tym męczy. Na razie przychylam się do koncepcji, że musi trochę ćwiczyć kondycję, żeby się ogólnie wzmacniać. Nie wiem tylko czy nie za mało je przez to, że picie z piersi kosztuje go tyle wysiłku. Kiedy oddycha, widać dosłownie jak bije jego serduszko, bo cała malutka klatka piersiowa podskakuje. A my czekamy na decyzje lekarzy kardiologów jak na rozżarzonych węglach....

Dzień 5 - przenosiny na kardiologię

Dzisiaj około 12:00 Julek został przeniesiony na oddział kardiologii.

Dla tych z was którzy nie znają Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, składa się ono z dwóch oddzielnych budynków, oddzielonych od siebie o około 500m. Jest to dystans którego mama świeżo po porodzie raczej nie przespaceruje, więc projektanci szpitala zaplanowali coś na taką okazję :)
Podziemny korytarz łączy oba budynki, i jedzie się melexem.... specjalnie wyposażonym do przewożenia wózków z niemowlętami.... nakręciłem mały filmik... przepraszam za jakość, ale tylko telefonem.

Julek na Kardiologii został zaraz przebrany i podłączony do jeszcze bardziej skomplikowanej aparatury niż poprzednio. Jego parametry nadal są takie same - saturacja około 95, puls 150 i wyżej. Pikowanie maszyny przy każdym uderzeniu jego serduszka jest trochę przerażające - uderza 2.5 raza na sekundę !!!
Karolina mówi że czasami czuje walenie jego serca podczas karmienia.

Julek bez problemu zaadoptował się do jedzenia z piersi, i teraz odwiedzamy szpital co 3 godziny. Na noc jedzenie mamusia przygotowuje na zapas i dowozimy je wieczorem.

Procesor Jadwiga Moll - kardiolog rozmawiała z nami dzisiaj - jutro i pojutrze będą przeprowadzane detaliczne badania kardiologiczne - w celu rozpoznania wady i podjęcia decyzji o dalszych krokach. Julek jak dotąd trzyma się świetnie i nie wymaga żadnych leków normalnie występujących w tej sytuacji - więc mamy być dobrej myśli.

Załączam kilka zdjęć.

Dzień 2 - pierwszy wspólny posiłek... czyli mama odwiedza Julka

Dzisiaj odwiedziłem Karolinę koło 13, okazało się że długo przed godzinami odwiedzin (16 !!!!) o czym skrzętnie wspomniała salowa. Udaliśmy się na odwiedziny do Julka. Nie jest już w Inkubatorze, leży sobie w normalnym łóżeczku, podłączony do urządzenia monitorującego puls jego serduszka i saturację krwi tlenem. I tutaj pierwsza ciekawostka: saturacja oscylowała dzisiaj pomiędzy 90 i 95 !!!  Według naszej wiedzy jest to bardzo dobry wynik dla dziecka z taką wadą serca.

Julek ma tylko jedną komorę serca – prawdopodobnie prawą. Wszystkie główne narządy schodzą się do tej komory. Teoretycznie krew wracająca z płuc (natleniona) i wracająca z ciała (bez tlenu, niesie dwutlenek węgla) powinny się mieszać w sercu. Teoretyczne połowa krwi natlenionej powinna iść do ciała (i wtedy miałaby natlenienie rzędu 50%) i połowa do płuc. Oczywiście ze względu na relatywną objętość tych obiegów oraz miejsca ich podłączenia, nie jest to proste pół na pół, ale na pewno wynik 95% natlenienia krwi w ciele jest wynikiem mało prawdopodobnym.

Zapytałem dzisiaj o to lekarza prowadzącego, i tutaj ciekawostka.

Prawa komora serca nie jest ciałem czystym w środku –posiada dużo naczynek, scięgien i innych takich tworów, które powodują że krew nie wpływa do niej jak do jednego zbiornika, a raczej podróżuje specyficznymi kanałami – czasami ocierającymi się o siebie – ale nie zawsze mieszającymi.

Wygląda na to że Julek ma właśnie coś takiego.  W jego pojedynczej komorze krew natleniona z płuc idzie do pionu aortalnego – czyli tam gdzie powinna, a ta wracająca z ciała – do płuc. Przemieszanie jest raczej niewielkie – stąd wynik 90%+.

Jest to fantastyczna informacja, gdyż rokuję to dobrą szansę uniknięcia pierwszej operacji (założenia blokady na pień płucny aby nie przerósł pnia aortalnego). Ponieważ obiegi są trochę „niezależne” – zmniejsza się ryzyko nadciśnienia.

Tyle dobrych informacji, teraz zła. Serce małego zachrzania na poziomie 150-160 uderzeń na minutę – normalny noworodek ma 120-140. Lekarz powiedział, że ilość przepompowywanej krwi jest prawidłowa – ale organ który musi tą pracę odwalić jest o połowę mniejszy od normalnego ( a nawet więcej niż połowę) stąd szybsze działanie. Liczymy na to że ten mięsień którym jest serce, rozwinie się u Julka na prawdziwy młot który będzie bił mocno i długo….

Generalnie Julek pozostanie na obserwacji w neonatologii jeszcze dzień, dwa. Potem zostanie przeniesiony na kardiologię. Co dalej – prawdopodobnie obserwacja przez tydzień lub dwa. Zobaczymy.

Karolina miała okazję nakarmić Julka dzisiaj – chyba mu się podobało. Potem grzecznie poszedł spać – oby tak zawsze.

Karolina ma się lepiej – i jutro zostanie wypisana ze szpitala. Ewidentnie wracają jej siły dzięki odpoczynkowi, i znając ja w ciągu następnych paru dni wróci do normy.

Dziś byłam u Julka. Jest śliczny! I kawał z niego chłopaka. Zresztą jak się urodził to płakał o wiele głośniej niż Bogusia i Alek. Dobrze. Nakarmiłam go i potrzymałam na rekach. Nareszcie. Julek ma dobrze utleniona krew, ale to zostawiam Bartkowi do opisania, bo on rozmawiał z lekarzem.
Ja nabieram sił, daleka jestem jeszcze od formy, dalej ledwo chodzę, ale jest coraz lepiej. Jestesmy pełni dobrych myśli, jak na sytuację.

Status 13.8.2010 9:00

Kala gorączki już nie ma, chyba było to tymczasowe ze względu na utratę krwi i szwy. Dzisiaj wybiera się do Julka.
Mariusz (nasz Lekarz) mówił Karolinie rano że Julek radzi sobie dobrze - dzisiaj będą oglądać go Kardiologowie. Godziny wizyt od 13:00.

Julek jest już z nami

Skurcze rozpoczęły się około 4 rano dzisiaj, do godziny 6-tej były do wytrzymania – co 10-15 minut ale zaczęły się natężać na tyle że o 6 rano ruszyliśmy  do szpitala z przeświadczeniem że to już dzisiaj.
Przyjęcie zajęło około godziny i około 7:45 Karolina była w sali porodowej. Lekarze rokowali jeszcze godzinę, ale niecałe 20 minut później było wiadomo że Julek nie będzie czekał. Sam poród odbył się szybko i o 8:20 Julek był już z nami. Zaraz po urodzeniu Mama miała okazję go przytulić, był cały siny i krzyczał. Po przecięciu pępowiny i pobraniu krwi pępowinowej, Julka zabrano do pokoju obok w celu zbadania, umycia, zważenia itp. Dostał 8 na 10 punktów, jeden odjęto zapewne za sinicę, drugi nie wiem za co, nie dociekaliśmy.

Ważył 3.85km – duży chłopak. Wygląda na to, że nieszczęśnik odziedziczył swoje wdzięki po tacie  Potem Julka zabrano na oddział intensywnej terapii, gdzie leży sobie spokojnie w inkubatorze, monitorowany i nadzorowany.

Karolina bardzo dzielnie zniosła poród, chodź był trochę dłuższy i cięższy od porodu Alka. Po kilku godzinach została przeniesiona na blok położniczy, i spokojnie dochodzi do siebie. Niestety na koniec dnia złapała gorączkę powyżej 38 stopni, może to jednak wynikać z utraty krwi podczas porodu, a straciła jej całkiem dużo.

Udało mi się odwiedzić Julka w intensywnej terapii. Monitorowana jest u niego saturacja tlenem krwi – poziom około 89% - całkiem niezły przy takiej wadzie serca, oraz bicie serca.
Pielęgniarka mówi, że jest dosyć stabilny na obu tych parametrach i radzi sobie nieźle. Oddał mocz i kał, co w przypadkach tego typu schorzeń jest ważne – gdyż pozwala zweryfikować poprawny balans chemiczny ciała. Podobno po karmieniu, zmianie pieluszki itp. szybciutko zasypia i nie awanturuje się 
Wykonano już rentgena klatki piersiowej i EKG. Jutro zapewne czeka Julka echo serca, aby sprawdzić jak krwiobieg wygląda po porodzie i jak rozwijają się pnie tętnicze.

Niestety z racji gorączki, Karolina na razie nie jest w stanie karmić piersią Julka, ani go odwiedzić. Mamy nadzieję że już niedługo się to zmieni.

Bardzo dziękujemy za ciepłe słowa i życzenia w odpowiedzi na SMSa z powiadomieniem o porodzie. Świadomość, że mamy tylu wspaniałych przyjaciół i członków rodziny trzymających za nas kciuki bardzo nad podbudowuje.

Karolina była dzisiaj zbyt słaba aby otwierać laptopa i pisać samemu, ale jutro zapewne podzieli się swoimi wrażeniami.

O zdrowiu Julka będziemy informować na bieżąco.

No i kilka zdjęć:

Pełna gotowość bojowa....

Dzieci zostały oddelegowane do Poznania na czas porodu i bezpośrednio po. Dzięki naszej wspaniałej rodzinie cała kwestia "zarządzania" nimi została na czas porodu zdjęta nam z głowy.
Jesteśmy teraz razem w Łodzi i czekamy aż się rozpocznie. W CZMP w Łodzi ciężarna kobieta jest wpisywana do szpitala w dniu kiedy poród powinien nastąpić, więc w środę lub czwartek Karolina pozostanie już w szpitalu. Dokładna data do ustalenia.

Dzisiaj twardy brzuch i skurcze co jakiś czas. Julek przesunął się trochę w dół, i Karolina na przeczucie że już nie długo....

wczorajsze echo serca

Wczoraj mieliśmy echo serduszka. To badanie wprawiło mnie w dobry nastrój, bo na dzień dzisiejszy nie widać zadnych dodatkowych wad, aorta i żyły płucne mają prawidłowe rozmiary, nie ma zwężeń, przepływy krwi są prawidłowe. Miejmy nadzieję, że po urodzeniu nic nas nie zaskoczy, bo im mniej wad pochodnych tym lepiej, tym większe szanse na przeżycie i zdrowie. Jestem już spokojna, czekam na przyjście naszego Maluszka, które może nastąpić nieco wcześniej, jak prognozuje lekarz.

chyba juz niedlugo...

Jutro idę do szpitala na badanie. Dziś mój brzuch zachowywał się dość dziwnie więc dla pewności lekarz postanowił mnie sprawdzić czy przypadkiem Julek nie wybiera się nieco wcześniej do nas. Wolałabym, żeby się wstrzymał do po weekendzie...

Zapraszam...

Zapraszam na mszę św. wszystkich chętnych w intencji zdrowia Julka, która odbędzie się 5 sierpnia godz 18:00, w kościele św. Antoniego Padewskiego ul. Senatorska. Intencja jest od naszej sąsiadki Moni. Dziękujemy Moniu:)

pierwszy dzień w Łodzi - początek finału....

Dzień dzisiejszy spędziliśmy głównie na działce u ojca chrzestnego Bartka. Dzieci poczuły się znowu jak na wakacjach, a ja poraz kolejny spotkałam się z życzliwością i gotowością do pomocy. Wieczór minął nam spokojnie z pomocą ukochanej Cioci Basi, która uczestniczy w naszym życiu od kiedy sprowadziliśmy się z USA do Polski. Ja odczuwam zbliżający się finał, a raczej początek wielkiej niewiadomej....choć mam przekonanie, że Julek urodzi się jak starsze dzieci - dwa dni po terminie. Dobrze by było, bo jako Poznanianka, lubię mieć wszystko zaplanowane. A tu się jednak okazuje, że życie nam funduje takie niespodzianki, które nigdy nie przeszłyby nam nawet przez głowe....Dziś sobie jednak uświadomiłam jedną rzecz: wiele rodzin przeszło już przez to co nas czeka....i żyją......my też musimy i będziemy.

Bogna wie

Dzisiaj uświadomiliśmy Bogusię co do choroby brata, tego że będzie długo w szpitalu, będzie operowany i Mamy będzie brakować, no i oczywiście tego że może się tak okazać że brat nie przeżyje. Popłakała chwilę ale zniosła to bardzo dzielnie. Więc nie trzeba już tematu unikać wokoło dzieci.

Alka nie uświadamiamy tak dobitnie gdyż jest jeszcze zbyt mało komunikatywny aby to zrozumieć.

"Przeprowadzka" do Łodzi

Planujemy przeniesienie się do Łodzi w środę 28-go. Karolina z dziećmi będą mieszkać u Cioci Wiesi, niedaleko szpitala. Ja będę dojeżdżać w miarę możliwości. Planowana data rozwiązania to 11.8.2010.

Od początku

31.3.2010 podczas standardowego badania USG, lekarz zauważył potencjalny problem z sercem Julka. Karolina została skierowana na dodatkowe badania w specjalistycznej jednostce.

Badania wykonała Dr. Dangel w dniu 13.4.2010.
Poniżej diagnoza:

I szkic serca:

SV oznacza "single ventricle" czyli jedna komora - normalne serce posiada dwie.
Więcej informacji pod: tutaj (po angielsku) a po polsku tutaj i tutaj.

Jest wiele różnych wad serca, i nasza okazuje się być "nie typowa" - "ciekawa z medycznego punktu widzenia" - jak to określiła dr. Dangel.


Nie jest to klasyczny HLHS (Hipoplazja lewej komory ) - info tutaj. - ponieważ lewej komory po prostu nie widać - jest to jedna duża komora. Jest to dobra wiadomość gdyż aorta dochodzi do komory która działa - a nie hipoplastycznej lewej komory.

Tego typu schorzenia zdarzają się w populacji i ich źródło nie jest znane. Zrobiliśmy badania genetyczne w celu wykluczenia aberracji chromosomowych które mogą skutkować takim problemem.

Leczenie takiego problemu jest 3 etapowe dla prawie wszystkich schorzeń serca jednokomorowego:
Operacje wykonywane są:
- między 1-3 tygodniem życia.
- około 6 miesięcy później
- po 2 roku życia.

Ostatnia operacja zmienia obieg krwi w taki sposób że krew wracająca z ciała bez asysty serca idzie bezpośrednio do obiegu płucnego:

Jak widać na prawym obrazku ( po procedurze ) krew wracająca z ciała ( niebieskie żyły) idzie bezpośrednio do obiegu płucnego ( fioletowe żyły) - z płuc wraca do serca ( pomarańczowe żył ) i jest wypychana przez serce do ciała ( czerwone żyły).
Obieg płucny ( fioletowe żyły) jest podciśnieniowy ( gdyż na jego drugim końcu serce zasysa krew) stąd ciało może obejść się bez prawej komory (normalnie prawa komora - słabsza - pcha krew do płuc).

Według opracowań które czytaliśmy na ten temat, w roku 2006-2007 śmiertelność dzieci które były poddawane tym procedurom była około 40% (dane polskie). Miejmy nadzieję że w ostatnie 3 lata wynik się poprawił. Na pewno wpływ na śmiertelność ma waga wady -  w naszym przypadku nie jest zupełnie tragicznie.

Julek urodzi się i będzie operowany w Łodzi w Centrum Zdrowia Matki Polki. Dr. Jacek Moll jest według naszych badań najlepszym lekarzem praktykującym w Polsce więc nie pozostaje nam już nic, tylko czekać.

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim za słowa otuchy.

Karolina i Bartek