pierwszy dzien w domu

Julek z fascynacja obserwuje nowe otoczenie. Bogna z kolei z fascynacja obserwuje nowego brata, przeżywa jaki on malutki, jakie ma malutkie wszystko:) Julek sie do niej usmiecha. Alek zbudowal z klockow dla Julka zabawke i tez chcial go glaskac, ale nie chcial zalozyc maseczki jednorazowej, a jeszcze nie ma zdrowego gardla i musialam mu zabronic. Starsze dzieci bardzo dojzaly pod moja nieobecnosc. Ja staram sie dzielic czas pomiedzy trojka (i oczywiscie Bartkiem), ale troche sie zmeczylam po pierwszym fniu. Mam nadzieje, ze przywykne.:)

:):):):):)

........DZIŚ JEDZIEMY DO DOMU.........

Minęły prawie dwa miesiące od mojego wyjazdu z Warszawy i prawie miesiąc od Julka operacji. Nareszcie do domu:)

Prawie w domu:)

Dzis bylismy na badaniach. Julkowi spadl plyn w osierdziu o prawie polowe!!! I to ze zmiejszona dawka lekow! Ale musimy jeszcze sie wstrzymac z powrotem do domu, bo Bogusia i Alek sa chorzy. Maja goraczke. Jutro Bartek zabiera ich znowu do lekarza. Ale mysle, ze w srode ruszymy do WArszawy, bo ja juz mam kryzys siedzenia z dala od rodziny. Wymyslilam cala strategie chronienia Julka przez zarazkami rodzenstwa. Ode mnie sie nie zarazil, choc bylam wiekszosc czasu przy nim. W srode rano jeszcze raz zrobia Julkowi USG, bo lekarz stweirdzil, ze skoro jeszcze jestesmy, to przed wyjazdem Julka sprawdza, bo woli wypuscis go ze swiadomoscia, ze plyn zupelnie zszedl.
Julek przesypia 6 godzin ciagiem od 2:00 w nocy do 8:00. Potem dosypia 3 godziny zazwyczaj od ok 10:00, potem czasami uda mu sie jeszcze zasnac na dwie godziny, a potem juz obserwuje swiat, a pod wieczor niestety zaczynaj mu sie kolki. Generalnie jest tylko niespokojny i czasem troche poplacze, ale wczoraj go chwycilo tak pozadnie, na szczescie na pare minut nie dluzej. Jak skonczyl plakac to byl tak mokry, jakby wyszedl spod prysznica. Zal mi go bylo strasznie....Przytulil sie do mnie w bezruchu i zasnal...Dostalam dzis leki od lekarza, ktore powinny zmniejszyc efekty kolkowe. Dziecko serduszkowe nie powinno tak plakac....

Jeszcze do poniedzialku...

...musimy zostac w Łodzi. Niestety, płyny się nie zmniejszyły w osierdziu. Decyzja jest taka: Julek ma zmniejszoną ilość leków moczopędnych o połowę; jeżeli płyny się nie powiększą - możemy jechać do Warszawy, jeżeli się powiększą - wezmą nas z powrotem na oddział, żeby pozbyć się tych płynów. Mam jednak nadzieję, że Julek weżmie się w garść i pozbędzie się kłopotu sam:)

pierwszy dzien na wolnosci:)

Synek postanowil mi zrobic prezent powitalny i spal od polnocy do godziny 7:00:). Potem sobie pojadl, poogladal nowe otoczenie i poszedl spac o 10:00 na 3 godziny - a ja gralam tóż przy nim:). Od 16:00 znowu pospal 3 godziny. Teraz oglada kuchnie. Ciekawe, co nas czeka tej nocy...:)

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dzis Julek mial USG. Plyny dalej są, troche mniej co prawda, ale są. LEkarze zdecydowali, że mimo wszystko wypuszczą nas ze szpitala!!!!!!!!!!!Ale musimy zostać w Łodzi, bo w czwartek jeszcze jedna kontrola i jezeli wszystko bedzie dobrze i płyny zejdą, to w piątek ruszymy do domu!!!!!!!!!!Płakać mi się chce z radości! Pierwszy etap prawie za nami......

Trochę zdjęć

Tutaj trochę nowych i starych zdjęć Julka ze szpitala

Mamy nadzieje, ze na razie to ostatni weekend w Lodzi

Dzis sobota, wiec Bartek z dziecmi przyjechali do nas do Lodzi. Jest piękna pogoda wiec spędzamy sporo czasu na dworze. Julek spokojnie sobie śpi w szpitalu, pojade znowu do niego pod wieczór. Rano byl zupełnie spokojny. Czasem są dni, kiedy męczy go kolka. Niestety nadal Julek ma płyny w osierdziu, ale dostał leki moczopędne, które mają z niego to wyciągnąć. I wtedy we wtorek wypis...chyba się wtedy z radości popłaczę....Niepokoi mnie tylko, że Julkowi troche świszczy w nosie (choć mogą to być resztki poopeacyjne), ale mógł trochę złapać przeziębienia ode mnie, mimo, że zmieniałam często maski sterylne. Okaże się..
W pokoju z Julkiem jest maly chlopczyk, o dwa dni starszy od Julka, który musiał mieć pierszą pełną operację. Jego czeka jeszcze parę tygodni w szpitalu.Jakie szczęście, że nas ominęła ta operacja, o ile silniejszy jest nasz synek. Dziś zaczął podnosić i trochę trzymać sam główkę. Muszę pamiętać, że w tym wszystkim normalne oznaki zdrowego rozwoju też są ważne:)

Dzisiaj echo serca

Dzisiaj Julkowi wykonano echo serca aby sprawdzić czy zmiany wykonane podczas operacji miały pożądany efekt. Znaleziono trochę płynu w okolicy serca - ale lekarz powiedział że jest to normalne po operacji bandingu w większości przypadków.
Żadnych innych problemów nie wyartykułował, więc chyba jest wszystko tak jak być powinno....

Ponieważ znaleźli płyn, to raczej o wypisie w tym tygodniu nie ma mowy, ale początek przyszłego tygodnia zaczyna brzmieć realnie. Czas przygotować mieszanie na przybycie Julka....

Podsumowując, na razie wszystko wydaje się być zgodnie z planem. Operacja za nami jest najprostszą z trzech, ale zawsze coś. Teraz musimy się nauczyć jak się obsługiwać takim dzieckiem - dotąd wyuczone nawyki zapewne nie będą miały użytku. To tak jakbyśmy mieli pierwsze dziecko ponownie....

mamy nadzieje ze juz niedlugo

W piątek na obchodzie lekarskim profesor powiedział, że Julka będzie można powoli przygotowywać do wypisu...oczywiście powoli nie znaczy dzień czy dwa, ale może jak dobrze pójdzie, w końcu tygodnia.
Julek codziennie zdaje się być silniejszy. Pije już prosto z piersi i mimo, że jednak się trochę męczy (ale nie sinieje) preferuje pierś od butelki. Jest bardzo zadowolony jak się tak do mamy poprzytula:) mama też:).
Dziś pierwszy raz wykąpałam Julka. Do tej pory się bałam z taką ilością wenflonów. Julek chyba jest generalnie pacyfistą- niewiele rzeczy mu przeszkadza. Ciekawski świata też jest. Coraz mniej śpi. Ale to też dobry znak- to znaczy, że się juz tak nie męczy.
Na weekend przyjechał Bartuś z dziećmi. Dobrze jest zobaczyc ich chociaż na tak krótko. Byliśmy wszyscy uszczęśliwieni byciem razem choć brakowało bycia razem w piątkę (dzieci odwiedzających nie wpuszczają na kardiochirurgię). Mamy nadzieję, że już niedługo.

Dobre wieści....

Właśnie rozmawiałem z Karoliną.
2 dni temu - tak jak Kala pisała, Julek miał niską saturację około 65 i generalnie nie jadł.
Wczoraj podniosła mu się do 70-75 i zaczął podjadać.
Dzisiaj zajada się jak szalony - i awanturuje się o jeszcze - a saturacja podeszła do poziomu 85.
Ewidentnie obecność Mamy dobrze mu robi.
Żadnych informacji od lekarzy nie mamy, ale wszystkie wskaźniki idą we właściwym kierunku więc nie dopytujemy się dlaczego.