niedziela, 31 października 2010

niedziela

Julek śpi. Noc byla niezla, ale wieczór nieciekawy. Julek nie mógl zasnąć od 16:00 co mu nie przeszkadzało za bardzo przez długi czas, ale około 21:00 juz mial dość, troszke go chwyciła mała kolka (w jego przypadku każda kolka jest niestety poważnym problemem), zaczął się denerwować i saturacje natychmiast spadały do 30-35. Ja się też oczywiście zaczełam denerwować, co go jeszcze bardziej pobudzało. Dostał lek, po którym zamiast zasnąć, zaczął się śmiać i machać nogami (na jednej nóżce w pachwince ma założoną drogę centralną - dojście do żyły głównej-wiec trzeba mu było tę nóżkę trzymać). Opadły nam ręce. Jak zaczął ryczeć, bo brzuszek bolał, szybko lekarka postanowiła dać mu silny środek uspokajajacy domięśniowy. Zadziałąlo...mam wyrzuty sumienia, że dałam za wygraną i pozwoliłam dziecko nafaszerować, zamiast potrafić je sama uspokoić i uśpić. Ile można pakować tych leków w to małe ciałko?! Dzis rano jest lepiej, ale wyszła Julkowi wysypka a buzce - coś znowu zjadłam nie tak i go uczulilo. Pewnie go to swędzi i dlatego był niespokojny. Najlepiej o chlebie i wodzie....Zjadłam wczoraj wołowinę - pewnie to to. Ale jestem ogólnie już spokojniejsza, bo w razie czego mogą go już bezpiecznie dziś operować. Walczymy dalej....
Dziękujemy wam wszystkim za wsparcie w tej ciężkiej walce.

piątek, 29 października 2010

Weekend na przetrwanie

Dzisiaj rano Państwo Moll bardzo o nas się troszczyli, oglądali Julka z wszystkich stron i mamy już z nimi wszystko ustalone.

Sala post-operacyjna będzie dostępna od poniedziałku.
Julek będzie operowany we wtorek.

Podczas weekendu otrzymuje leki uspakajające, aby zminimalizować ilość płaczu i zachowań które obniżają saturację tlenem. Jeżeli podczas weekendu wyjdzie że trzeba go operować "od razu" to operacja odbędzie się w ciągu 2h od decyzji. Jeżeli operacja odbyłaby się w niedzielę - to przetrzymają go w sali operacyjnej jako post-operacyjnej (analogiczne wyposażenie, nie ma planowanych operacji). Jeżeli przed niedzielą - to będzie problem i będą musieli kombinować.
Ewentualna operacja w poniedziałek jest ok - post-op będzie już działał.

Julek śpi pod daszkiem tlenowym, uszczelnionym po stronach. Saturacja podczas snu nadal około 65%, więc biorąc pod uwagę ciągłość tego poziomu i ciągłe podwyższanie "pomocy" naukowych, można wnioskować że jest z nim co raz gorzej.

Prof Mollowie byli zaskoczeni tak szybką degradacją jego stanu...

Balonikowanie nie wchodzi w rachubę - stwierdzono że jego przegroda międzyzastawkowa jest za gruba i ma otwór w takim miejscu że procedura byłaby analogicznie niebezpieczna jak operacja, a operacja byłaby i tak potrzeba - więc byłoby to podwojenie ryzyka.

Dzisiaj o 16 zainstalowani Julkowi "sondę" - jakieś coś przez co podaje się leki i jest niezbędne w operacji która dla niego nadchodzi. Teraz śpi gdyż było to wykonane pod narkozą.

Ja dzisiaj rano wróciłem do warszawy gdyż Alek nadal kaszle i smarka, gorączka co prawda zeszła ale nadal ma dziwną wysypkę. Po upojnej 3,5 godzinnej wizycie w Luxmedzie mamy diagnozę: paciorkowiec w gardle - wskazanie na coś co mogłoby rozwinąć się w szkarlatynę. Dostał antybiotyk i wskazanie na 10 dni w domu..

Plan na weekend:
Kala opiekuje się Julkiem w szpitalu - który za wszelką cenę próbuje przeżyć do wtorku.
Ja na razie jestem z dziećmi w warszawie - są uziemnione na długi weekend....

Wariant awaryjny w razie potrzeby mojego wyjazdu do łodzi - w planach... ktoś się nudzi w ten weekend ? :)

Ci z was którzy są wierzący - prosimy o pamięć w waszych modlitwach. Pewnie nie zaszkodzi. A wszyscy trzymajcie kciuki za Julka.....oby do wtorku...

ranek

Noc przebiegla spokojnie, teraz jest troche gorzej. Jak spi ma saturacje 65-70 na tlenie ale jak sie budzi i placze jest gorzej. Dostaje leki uspokajajace a rodzice go bujaja, glaszcza i inne takie rzeczy co to rodzice moga robie. Czekamy na obchod i decyzje o zabiegu.....

Krytyczna noc...

Dojechałem do Łodzi. Wieczorem przyszła informacja że Julek jest w stanie bardzo poważnym i że w każdej chwili może nas opuścić, więc poprosiłem naszych wspaniałych sąsiadów o opiekę nad Bogną i Alkiem i pojechałem do Łodzi.

Status: Julek ma saturacje około 65% gdy śpi i z tlenem podawanym maseczką przy twarzy. Gdy dostaje ataku kolki itp spada mu nawet do 30. Generalnie jest to balansowanie na krawędzi.
Powodem tego jest zasklepianie się otworu w przegrodzie międzyprzedsionkowej - z tego co Kala słyszała podczas USG - zamyka on się progresywnie. Jeżeli by się zamknął to krew z płuc nie będzie miała szansy na dostanie się do głównego krwioobiegu i pacjent umiera.

Szpital Matki Polki w Łodzi posiada 1 (słownie JEDNĄ) salę po-operacyjną. To znaczy że wszystkie zabiegi ( nie tylko Kardiologia) są ograniczone dostępnością łóżek gdzie dziecko może "dojść do siebie" po operacji. Biorąc pod uwagę że ostatnim razem Julek leżał na post-opie 6-7 dni - to znaczy że mocno zablokował wykonywanie poważnych zabiegów na innych dzieciach. Jest to jakieś szaleństwo.
Żeby było zabawniej - sala przechodzi REMONT. Dlatego zabieg usunięcia przegrody między-przedsionkowej nie wchodzi w rachubę. Podczas zabiegu pacient jest podłączony pod krążenie zewnętrzne - i wymaga pełnego post-opu po fakcie. Neonatologia nie wystarczy.
Remont kończy się w niedzielę. W poniedziałek jest wszystkich świętych - więc nie będzie żadnych operacji, pierwsza szansa - we wtorek.

Z tego co powiedziała mi dr. dyżurna - plan jest taki jakby jutro Julek miał mieć zrobiony zabieg cewnikowania. Jeżeli się on odbędzie - to na recovery położą go na neonatologii, i kupi nam to czas do przyszłego tygodnia kiedy to będzie można go "normalnie" zoperować.

I tyle. Siedzimy w hotelu szpitalnym, i kontemplujemy jak totalnie popier....ona jest polska służba zdrowia. Jeszcze brak jakichś głębszych przemyśleń bo trochę jesteśmy oboje rozbujani.

PS. Dziękujemy za wszystkie oferty pomocy w formie zajęcia się naszymi starszymi pociechami. Na razie sprawa jest pod kontrolą ale kto wie, może skorzystamy.

czwartek, 28 października 2010

Decyzja

Julek dalej leży na kardiologii. Generalnie wydaje się że wszyscy są jego stanem trochę zmartwieni - co nie za dobrze wróży, bo dużo ci ludzie już widzieli i są na to uodpornieni.

Kala mówi że zrezygnowali z zabiegu balonikowania - stwierdzili że Julek jest tak duży że nawet jak powiększą dziurkę to szybko się zarośnie. Więc zdecydowali że usuną przegrodę międzykomorową. To jest oczywiście operacja na otartym sercu, obieg zewnętrzny itd. Niestety jest jakieś zamieszanie z miejscami na po-operacyjnej i nie mają go gdzie położyć. Trwa walka o zrobienie operacji przed weekendem....

Jesteśmy trochę rozbujani, bo mieliśmy nadzieję że otwarcie serca dopiero za 4 miesiące, ewidentnie nie będzie tak spokojnie.
Karolina opowiadała że spotkała inną mamę w szpitalu której syn z HLHS jest po 5 operacjach i właśnie czeka na 6......

Nic tylko zacisnąć zęby i mieć nadzieję że będzie lepiej...

poniedziałek, 25 października 2010

No i zdjęcie śpiocha....

Tutaj

Jedziemy do Łodzi....

Jutro rano odwożę Karolinę i Julka do Łodzi. Na pewno będą w Łodzi do końca tygodnia. Zgodnie z wcześniejszymi zapowiedziami czeka Julka balonikowanie, lub operacja usunięcia zastawki między przegrodowej - jeżeli balonikowanie nie da pozytywnego efektu. Więcej zapewne będziemy wiedzieć koło czwartku - będę informował na bieżąco.

środa, 20 października 2010

Pierwsze badania okresowe...

Jesteśmy z Karoliną mocno zaganiani, i chyba forma takiego internetowego pamiętnika nie do końca z Karoliną się zgadza więc wezmę na siebie obowiązki skryby.

Julek jest z nami w domu od miesiąca. Generalnie jest dzieckiem spokojnym i poza dziwnymi godzinami snu (2 rano - 11 ) które rozwalają rozkład jazdy rodziców ( pobudka o 6:30 - Bogna do szkoły) jest absolutnie ok. Zaczął się ostatnimi czasy uśmiechać, ewidentnie rozpoznaje już rodziców i rodzeństwo. Rzadko zdarza mu się strzelić focha bez powodu.

Wczoraj (19-10-2010) Karolina zabrała Julka na pierwsze badania okresowe w Łodzi. USG i coś tam jeszcze. Niestety wieści są słabe. Natlenienie normalne u niego oscyluje pomiędzy 65-75, co niestety jest nisko - ale o dzieci po bandingu nie jest jakimś ewenementem. Dowiedzieliśmy się również że otwór w przegrodzie między-zastawkowej zaczął się zamykać i prawdopodobnie będzie wymagał rozszerzenia. To dla mnie nie jest to końca zrozumiałe - bo skoro aorta odchodzi od prawej komory to lewa w zasadzie nic nie robi i nic tam się dziać nie powinno.... chyba że jest przy niej nadal odejście do obiegu płucnego... nie wiem. Jesteśmy umówieni na telefon z kardiologiem w piątek - spróbuję dowiedzieć się więcej. Poszerzanie jest wykonywane metodą balonikową - (opis tutaj). Generalnie wahali się czy Julka nie zatrzymać w szpitalu, i z dużym prawdopodobieństwem po następnej wizycie ( w przyszłym tygodniu ) tak się stanie.

Jesteśmy trochę zdołowani. Mentalnie ( może było to nieuzasadnione) nastawiliśmy się że do następnej operacji w lutym "mamy spokój". Julka staramy się traktować jak normalne dziecko, i dopiero kiedy kładziemy go koło jego kuzyna (o kilka tygodni starszy ) widać po nim sinicę... my jakoś się przyzwyczailiśmy i jej nie zauważamy.
Wyjazd do Poznania na chrzciny wspomnianego kuzyna został odwołany gdyż dla Julka takie podróżowanie oraz eksponowanie na ewentualne choroby - jest niewskazane...

No i cóż, nie pozostaje nic innego jak zacisnąć zęby i brnąć dalej. Będę starał się informować co kilka dni jeżeli pojawią się nowe informacje.