dobranoc

Wczoraj, 27.08.2013 odszedł nasz syn Julek. Nie poddał się bez walki, ani on ani my ani Profesor, który na koniec spróbował nawet cofnąć stan do przed-- operacji Fontana.
Jednokomorowa wada Julka serduszka i tak była stanem krytycznym od początku jego życia, ale dzięki Profesorowi Mollowi i calu jego zespołowi w tym jego Małżonce- Pani Profesor, dostalismy cudowne trzy lata z Julianem, ktory bardzo wiele nas nauczył. Między innymi być radosnym i szczęśliwym mimo tak beznadziejnej sytuacji. Julek był najradośniejszym dzieckiem jakie kiedykolwkiek chodziło po tej ziemi.
Kochamy Cię Julku do końca naszych dni.

wtorek

Wczoraj bez zmian. Byla proba odlączenia Juliana od sztucznego obiegu. Bez pozytywnego rezultatu. Wczoraj byla nasza 13 rocznica ślubu.
Dziś około 14:00 ostatnia próba odłączenia Julka od aparatury. Albo serduszko zaskoczy, albo wojna przegrana.
Sterczymy nieustannie, piąty dzień pod drzwiami sali pooperacyjnej, razem lub na zmianę. Przesyłamy Julkowi naszą energię, miłość i modlitwę. O to wszystkich Was także prosimy.

niedziela 25 sierpnia

Julka stan sie nie pogarsza, a to juz maly kroczek do przodu. Od wczoraj spadla mu przez noc ilosc kwasu mlekowego( ktory jest wskaznikiem zmeczenia komórek, czyli zakwasów). Julek leży podłączony do sztucznego krążenia, jego serduszko bije teraz swoim tempem, żeby bić a nie przepracowywać się. Jeżeli jego stan się na tyle poprawi, że bedzie możliwa próba odłączenia go od sztucznego krążenia to nastąpi ona jutro rano. Jezeli nie to bedą czekać aż Julek będzie zadowalająco "wypoczęty".
Odkąd przyjechalismy w piatek warujemy pod drzwiami pokoju pooperacujnego, w ktorym jest Julek. Nabralismy przekonania, ze nasza obecność go wzmocni. Noc spędzilismy pod jego drzwiami. Dzis odkrylismy, ze w hotelu dla rodziców okna są skiwrowane na okna sali pooperacyjnej, zaraz naprzeciwko. Udało się dostać pokój prawie zupełnie naprzeciw okienka(w większości zasłoniętego) gdzie stoi łóżko Juleczka. I tak staramy się przekazywać mu naszą energię.
Jutro nasza 13 rocznica ślubu. Chcemy tylko jeden prezent- aby Julka serce zaczęło samo bić i doprowadzić go do pełnego zdrowia.
Kochamy Cię synku, tak mocno jak Bogusię i Alka, którzy za nami tęsknią w domu.

Julek walczy

O 5:00 rano zatrzymala sie akcja serca. w ciagu trzech godzin Julek byl reanimowany 3 razy. Teraz serduszko pracuje, ale za pomocą silnych leków.Wyglada na to, ze mózg nie doznal uszczerbku
Jestem w szpitalu. I sie stad nie ruszam.

trzecia doba

O 7:00 rano dostalismy telefon od paji Profesor Moll, ze Julka stan sie tak pogorszyl, ze Profesor wlasnie go znowu otwiera. To byla 7:00...a ja wiem, ze Profesorowie Moll przychodza do szpitala na 8:00. Wyrwali ich z łózka..jest zle...my jedziemy do Lodzi...

nowe wiesci

Wlasnie dostalismy wiadomosc, ze Julek zaczął sam oddychac!!!!!!!!
. To ogromny sukces, bo przy poprzedniej operacji zajęło mu to tydzien. Nie moge przestac płakac z radości:). Silny tez nasz Malec:)

po operacji

Julek przezyl operacje!!serduszko zaczelo bic. Teraz beda decydujące dwa-trzy dni czy Julian przystosuje sie do kompletnie innych warunkow w swoim małym ciałku. Jade do Warszawy, bo i tak nie pozwolą mi do niego wchodzic dopóki nie bede go mogla wziąc na ręce i przytulic. Wazny jest jego spokój i wyrównany stan emocjonalny.
Dziekuję wszystkim za ciepłe słowa w tym cięzkim dniu. I bądzcie proszę z nami w te decydujące nadchodzące godziny.

operacja Fontana

Trzy lata temu wydawalo sie, ze jeszcze taki kawal czasu do następnej operacji...tym czasem dni śmignęły lotem błyskawicy i jestesmy od wczoraj w szpitalu. Do dzisiaj nie wiadomo było czy operacja się odbędzie, bo Julek złapał katar, ale ostatecznie badania wyszły poprawne i mozna operować.
Jutro 8:30. Zabieg ma trwać ok 5 godzin. Julek ma średnie warunki do tej operacji, nie wszystko u niego sprawuje się dobrze (skurczliwość mięśnia sercowego i ciśniene płicne nie są idealne), ale lepiej nie będzie. Profesor także mi powiedział w dzisoejszej rozmowie, że ta operacja wumaga od pacjenta wiekszego wysiłku i przystosowania do odmiennych warunków w krwioobiegu wiec rehabilitacja będzie trwała dłużej niż poprzednio, czyli trzeba liczyć się z miesiącem w szpitalu...
proszę o modlitwę, dobre fluidy, pozytywną energię..co kto może, żeby nas wspomóc...