wizyta u Julka

Jak przyszlam, to Julek sobie spał. Oddycha ciężko. Saturacje ma tylko 70-75%. Mało. Jest słabiutki. Rączki ma sine, twarzyczke troche tez. Gdy się obudził zaczął płakać. Zawołałam pielęgniarke, bo niie byłam pewna co należy zrobić. Dostał wode z glukozą, wypił łapczywie 20ml. To duzo jak na początek. Głównie jest odzywiany kroplówką. Zdjeto mu cewnik, ale zawartosc pieluchy jest ważona. Kabli i wenflonów dalej ma tysiące. Po piciu przed około godzinę patrzył sobie na świat, zagadywał, słuchał mojego głosu i był bardzo spokojny. W koncu okolo 22:00 zasnął sobie spokojnie. Mam nadzieję, że będzie tak spał do rana.
Wygląda jednak na to, że jeszcze tu długo posiedzimy. Nie jest łatwo się z tym faktem pogodzić, przede wszystkim dlatego, ze w domu zpstawiam Bartka i dwoje dzieci, które cierpią rozłąkę, a potrzebują matczynego ciepła.

Przeniesinie na kardiochirurgię

Dzisiaj rano podczas telefonicznego sprawdzenia stanu Julka dostałem informację że został przeniesiony na Kardiochirurgię, chodź 12 godzin wcześniej Pani Dr. mówiła że nie ma mowy i takim przepisaniu do czasu aż nie poprawi się jego oddychanie. Dzisiaj oddychanie jest bez zmian, ale podobno została usunięta sonda i je z butelki. Zawsze trochę do przodu.

Prawdopodobnie został przeniesiony gdyż sala po operacyjna ma tylko 5 łóżek i zawsze ich brakuje - CZMP nie może operować swoich małych pacjentów bo nie ma gdzie ich kłaść po operacji. Julek zajmował cenne miejsce i zapewne przeniesienie go na kardiochirurgię daje szansę jakiemuś innemu malcowi.

Karolina jedzie dzisiaj do Łodzi i będzie małego wieczorem odwiedzać. Więcej od niej wieczorem.

Dzień 18 - bez zmian

Julek nadal na pooperacyjnym.
Oddycha sam, ale anestezjologowie mówią że są do końca usatysfakcjonowani z jego oddychania. Kardiologicznie wszystko jest ok, mały nadal otrzymuje leki związane z tym zakresem - nie dopytywałem jakie.

Jutro poniedziałek więc można się spodziewać że zaczną się zastanawiać co dalej z Julkiem zrobić. Zawsze mieli deficyt łóżek na pooperacyjnym - więc pewnie będą chcieli go przenieść na kardiochirurgię tak szybko jak tylko się da.

Jak będzie więcej informacji, będę przekazywał. Dwa razy dziennie dzwonię do łodzi po informacje.

Dzień 16 - stan stabilny

Dzisiaj o 9 rano Julek został odłączony od respiratora i od tego czasu oddycha sam. Pani Anestezjolog powiedziała że stan jest stabilny, nie oddycha jeszcze idealnie tak jak powinien ale jest dobrze i nie wymaga respiratora. Przestrzegła że w przypadku "serduszkowych" dzieci czasami może nastąpić pogorszenie, ale generalnie wyraziła optymizm progresem Julka.

Jednak synek zrobił na prezent na rocznicę, bo aby zejść z respiratora o 9, musiał zacząć oddychać trochę wcześniej....

Kamień spadł nam z serca, ostatnie dwa dni były bardzo ciężkie. Podziękowania i przeprosiny dla moich kolegów z pracy którzy tak wyrozumiale znosili emocjonalne huśtawki.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

JULEK ZACZĄŁ SAM ODDYCHAĆ!!!!!!!!!!!!!!!
Ku naszej radości, dziś rano nasz synek wreszcie zaczął sam oddychać i odłączono od niego respirator:) Jeszcze pozostaje w uśpieniu, ale to krok do przodu:)

Bez zmian...

Dzwoniłem dzisiaj do szpitala o 12, 18 i 21 - niestety bez zmian. Julek nadal oddycha ze wsparciem respiratora.

Udało mi się uzyskać trochę więcej informacji o tym jak działa wspomagania respiratora dzięki pomocy Mariusza (wielkie dzięki !!!).

Respirator może działać w kilku trybach - sam tłoczy (wysysa) tlen w pacjenta, tłoczy kiedy pacjent zainicjuje oddech, lub podaje tlen ogólnie (mniej tłoczy) - co pacjent sobie wsysa - to jego.
Niektóre respiratory działają w sposób automatyczny. Monitorują saturację krwi tlenem, i jeżeli jest ona dobra, to wspomagają mniej - np: jeżeli pacjent dobrze sam oddycha, to słabiej tłoczą, aż pacjent zacznie sam tlen wysysać - itd.
Jeżeli pacjent sobie nie daje rady - saturacja zaczyna spadać i oddychanie jest niewydolne - respirator wraca do poprzedniego stanu - pompuje więcej.

W ten sposób, respirator automatycznie dostosowuje się do pacjenta i jego możliwości, a to na jakim poziomie respirator działa szybko pokazuje w jakim stanie jest pacjent.

Julek niestety nadal wymaga aby powietrze było w niego pompowane po tym jak zainicjuje oddech sam.

Mam nadzieję że jutro rano będzie chodź troszkę lepiej.

Po operacji – niestety nienajlepsze wieści

Wczoraj (środa) wieczorem około 23:00 (7 godzin po operacji) dostarczałem smoczek i skarpetki dla Julka, pielęgniarka kazała mi porozmawiać z dyżurnym Anestezjologiem. Pani Dr powiedziała że niestety Julek nie wychodzi po operacji tak jak powinien. Jego płuca jeszcze nie pracują poprawie po ograniczeniu dopływu krwi (banding). Jego saturacja tlenem jest teraz na poziomie 50%, i to w sytuacji gdzie prosto do płuc poprzez respirator podawany jest mu 80% czysty tlen jest słabym wynikiem. ( w powietrzu którym oddychamy jest tylko 21% tlenu).

Wszystkie narządy wewnętrzne są monitorowane – jeżeli poziom saturacji tlenem zacznie im zagrażać – działania naprawcze zostaną podjęte wcześniej.

Normalnie dzień po zabiegu saturacja powinna się podnieść i dziecko jest odłączane od respiratora. W tej sytuacji – Julek pozostanie na respiratorze aż się nie zacznie poprawiać. Jeżeli w ciągu następnych kilku dni nie nastąpi poprawa, to lekarze będą rozważać inne opcje (zdjęcie lub poluzowanie bandingu). Niestety te opcje też wesołe nie są gdyż mogą prowadzić do nadciśnienia płucnego…

Oboje jesteśmy w warszawie gdyż Julek jest ciągle na lekach usypiających i przeciw bólowych, więc nasza obecność na miejscu nic nie wnosi. Dodatkowo Alek i Bogna są tak angażujące, że pozwala to trochę zapomnieć o tym, co widzieliśmy wczoraj.

Nie pozostaje nic tylko czekać...

Może dzisiaj Julek zrobi nam prezent rocznicowy i zacznie mocniej oddychać...

nareszcie operacja

Dziś o godzinie 14:00 Julek został zawieziony na blok operacyjny. Do ostatniego momentu nie było jednak wiadomo czy operacja się odbędzie ponieważ na bloku operacyjnym była awaria. Operacja przebiegła pomyślnie i trwała łącznie ze znieczuleniem 2 godziny. Chirurdzy zdecydowali się na otwarcie klatki piersiowej - nie wejście poprzez pachę - jest to podobnież bardziej intrusywne, ale też bardziej dokładnie dojście.

Podczas operacji założono obrąckę zaciskającą na tętnicę płucną, potem zmieniono jej zacisk bo była za wąska.

Julek jest teraz na bloku pooperacyjnym - spi sobie smaczenie i raczej szybko się nie obudzi bo włożyli mu rurki w każdy otwór ciała, i kilka otworów dorobili. Jest obwinięty różnymi kablami, i wygląda to naprawdę masakrycznie.

Ponieważ będzie na po operacyjnym w takim stanie następne kilka dni, zdecydowaliśmy się na powrót do warszawy. Jak będzie budzony i przenoszony na kardio chururgię - wracamy do Łodzi.

Codzinnie będziemy dzwonić i dociekać o zdrowie Julka. Jeżeli wszystko będzie szło dobrze, nie będzie żadnych wieści przez klika dni. Szacujemy że koło poniedziałku powinnien opuścić oddział pooperacyjny.

Karolina i Bartek - autorstwo łączone.

PS. Dzisiaj kolacją uczciliśmy nasza 10 rocznicę ślubu :)

parę szczegółów..

Kiedy wczoraj się dowiedziałam o planach operacyjnych dla Julka poinformowano mnie również, że muszę odbyć rozmowę z prof. Mollem, anastazjologiem oraz głównym kardiologiem. Lekarze zrobili na mnie znakomite wrażenie i tym bardziej ugruntowałam moje zaufanie do nich. Ale nie łatwo było usłyszeć "na żywo", że niedługo moje maleńkie dziecko zostanie głęboko uśpione, rozcięte pod pachą, a po operacji podłączone do respiratora.....prof. kardiolog powiedzial: "wie pani, nie mogę ukrywać tego, że jakkolwiek dobrze nie pójdą operacje, to życie z jedną komorą to ciernista droga..."
Ale patrząc na Julka, ślicznego spokojnego dzieciątka - droga warta poświęceń.
Operacja ostatecznie będzie jutro około 14:00. Razem z uśpieniem będzie trwała około 3 godziny. JEżeli nie będzie żadnch komplikacji, Julek spędzi 2-3 dni na bloku pooperacyjnym gdzie dostęp będzie dla nas znikomy, potem 2 tygodnie na kardiochirurgii i jak wszystko będzie dobrze - to do domu. Oby ten optymistyczny plan się powiódł!

Operacja przełożona na środę

Dzisiaj rano dowiedzieliśmy się, że Julek będzie operowany w środę. Detale jak będziemy wiedzieć więcej.

Jutro pierwsza operacja

Banding tętnicy płucnej Julka jest zaplanowany na jutrzejsze popołudnie.

Trochę informacji o tym zabiegu z literatury naukowej
http://www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/r17.pdf



Ekstrakt:


Banding tętnicy płucnej
W czasie życia płodowego opór płucny jest równy lub przewyższa opór systemowy.
Po urodzeniu i upowietrznieniu płuc opór płucny szybko się obniża.
W wadach serca ze swobodną komunikacją na poziomie komór (np. duży ubytek
lub mnogie ubytki przegrody międzykomorowej, wspólna komora, pojedyncza
komora bez zwężenia ujść tętniczych) w miarę obniżania się oporu płucnego,
coraz więcej krwi wyrzucane jest do układu płucnego, kosztem przepływu
systemowego. Zwykle około drugiego, trzeciego miesiąca życia rozwija się
niewydolność krążenia, która tylko czasowo poddaje się leczeniu farmakologicznemu,
o ile wcze.niej nie rozwinie się oporowe nadciśnienie płucne. W przypadkach
wad wrodzonych serca ze wzmożonym przepływem płucnym, w roku 1952
Muller i Dammann (10) wprowadzili zabieg zwężenia taśmą pnia płucnego
(banding), celem zmniejszenia przepływu płucnego.
7.3.1. Wskazania do zabiegu
W miarę postępu kardiochirurgii nawet złożone wady serca zaczęto leczyć
jednoetapowo. Z tego względu banding jest wykonywany rzadziej. Wskazaniem
do tej operacji są nadal:
. serce jednokomorowe ze wzmożonym przepływem płucnym,
. mnogie ubytki przegrody międzykomorowej,
. inne wady z przeciekiem z lewa na prawo ze współistniejącym, opornym na
leczenie, masywnym zakażeniem i/lub wyniszczeniem organizmu.
Nawet w tej grupie wad banding jest rzadko wykonywany w wieku noworodkowym.
Sytuacja taka ma miejsce najczęściej w przypadku współistniejącej
wady łuku aorty, wymagającej interwencji w pierwszych dniach życia. Wówczas
jednoczasowo wykonuje się operację plastyczną aorty i banding.
Innym wskazaniem do założenia bandingu jest przygotowanie do korekcji
anatomicznej przełożenia wielkich pni tętniczych poza okresem noworodkowym.
Wytworzone zwężenie pnia płucnego powoduje podwyższenie ciśnienia skurczowego
i stopniowy przerost mięśnia komory lewej, przygotowując ją do pracy
w układzie systemowym (11, 12).
7.3.2. Przygotowanie do zabiegu i technika operacyjna
Zabieg w przypadkach typowych wykonuje się z lewostronnej bocznej torakotomii
w trzecim lub czwartym międzyżebrzu (ryc. 2). Dostęp prawostronny
stosuje się w przypadku nietypowego położenia dużych naczyń (TGA, DORV)
oraz gdy konieczne jest równoczesne wykonanie septostomii metodą Blalock-
-Hanlon. Równoczesne zamknięcie przetrwałego przewodu tętniczego, przy
współistnieniu takiej konieczno.ci, jest znacznie trudniejsze . z dostępu od
Zabiegi łagodzące
wnętrza worka osierdziowego. Zastosowanie wówczas dostępu przez klasyczną
sternotomię, może być uzasadnione.
Na czas zabiegu oraz wczesnego okresu pooperacyjnego chory wymaga podłą-
czenia krwawego pomiaru ciśnienia tętniczego systemowego i pulsoksymetrii.
Sprawdza się i podwiązuje przewód tętniczy. Po otwarciu worka osierdziowego
zakłada się taśmę dookoła pnia płucnego, starając się by przebiegała jak najbli-
żej zastawki płucnej i nie zwężała tętnic płucnych w rozwidleniu. Podczas
oszczędnego oddzielania pnia płucnego od aorty zwrócić należy uwagę na naczynia
krwionośne biegnące pomiędzy nimi, których uszkodzenie może być
przyczyną kłopotliwego krwawienia. Obwodowo od przewiązki mierzy się ci-
.nienie krwi. Obserwując zachowanie się ciśnienia systemowego, płucnego i pulsoksymetrii,
stopniowo zaciska się taśmę. Wybór materiału do bandingu (tasiemki
lub nici) zależy od osobistych preferencji chirurga. W naszym ośrodku używamy
grubej nici lnianej. Gdy ciśnienie w tętnicy płucnej zmaleje o 1/3 do 1/2 w por
ównaniu z wartością początkową, ciśnienie systemowe przestaje rosnąć lub pulsoksymetria
wykazuje spadek saturacji poniżej 75%, należy zaprzestać dalszego
zaciskania przewiązki i odczekać kilka minut. Po sprawdzeniu, że chory nie
załamuje się krążeniowo, blokujemy przewiązkę w ustalonej średnicy. Można też
stosować formułę ustalającą obwód przewiązki na podstawie masy ciała (20 mm
+ 1 mm/kg m.c. dla chorych z przeciekiem lewo-prawym i 24 mm + 1 mm/kg
m.c. dla dzieci z przeciekiem wewnątrzsercowym dwukierunkowym).
Nacięcie worka osierdziowego zbliża się lu.no, by umożliwić odpływ wydzieliny
do opłucnej, w której na dzień lub dwa zostawia się dren.
Większość chorych przed operacją jest w stanie niewydolności krążeniowej.
Założenie przewiązki podnosi obciążenie następcze. Z tych względów stosowanie
środków inotropowo dodatnich w bezpośrednim okresie pooperacyjnym jest
regułą.
Ryc. 2. Operacja Dammanna i Mullera . banding tętnicy płucnej, dostęp przez boczną lewą torakotomi
ę: a) niewielkim cięciem otwarty worek osierdziowy, przeprowadzanie narzędziem grubej
nici wokół pnia tętnicy płucnej; b) zaciśnięty banding; powyżej miejsca zaciśnięcia założona
linia bezpośredniego pomiaru ciśnienia (usuwana po dociśnięciu bandingu i dokonaniu pomiarów)

Michał Wojtalik, Jacek Henschke, Janusz H. Skalski

7.3.3. Powikłania
W wyniku bandingu może dojść do szeregu powikłań. Do najczęstszych
należy zsunięcie się podwiązki na rozwidlenie pnia płucnego i zwężenie jednej
lub obu gałęzi tętnicy płucnej. Rzadziej zdarzają się:
. przecięcie przez taśmę (nić) pnia płucnego, powodujące:
. ostre krwawienie lub tętniak rzekomy
. przemieszczenie taśmy do wnętrza naczynia (spadek gradientu prowadzący
do niewydolności krążenia lub rozwoju nadciśnienia płucnego),
. zwężenie lub zarośnięcie (w mechanizmie przerostu mięśnia) ubytku przegrody
międzykomorowej (grośne w przypadku jednokomorowego serca z obecnością tzw. komory odpływowej),
. zwężenie drogi wypływu lewej komory,
. zakrzepica tętnic płucnych,
. narastający po zabiegu spadek saturacji krwi tętniczej (zbyt duży gradient).
Debanding jest wykonywany w trakcie następnych zabiegów korekcyjnych.
Polega najczęściej na podłużnym nacięciu miejsca zwężonego taśmą i wszyciu osierdziowej łaty poszerzającej. Można również wyciąć zwężenie i zespolić pień płucny koniec do końca. W przypadku zwężenia jednej lub obu gałęzi tętnicy płucnej, zabieg jest bardziej skomplikowany. Wymaga rozległego uwolnienia z blizny okolicy bandingu i naczyń płucnych oraz wykonania rozległej plastyki własną łatą osierdziową (o ile zrosty nie dyskwalifikują jej zastosowania) lub obcą. W rzadkich przypadkach wymagających rozległej plastyki rozwidlenia pnia płucnego i prawej tętnicy płucnej, może być konieczne przecięcie aorty wstępującej dla uzyskania dobrego dostępu operacyjnego.


Trzymajcie kciuki za Julka

Obiecane zdjęcia

Kilka zdjęć Julka:

Szalejące rodzeństwo w domu:

I dla porównania, Alek jak był w podobnym wieku

Dzień 10 - nadal czekamy

Julek dzisiaj został odwiedzony przez rodzeństwo w szpitalu. Bogusia i Aluś oglądali swojego nowego braciszka z zaciekawieniem, Bogusia znacznie bardziej zaangażowanym :) Zdjęcia jutro..

Julek spi i je. Powoli przybiera na wadze co jest dobrym znakiem.
W czwartek Karolina zamieniła dwa słowa z Prof. Moll - otrzymała następujące informacje:
- wada jest trochę inna niż to co inicjalnie zostało odkryte. Niestety nie otrzymaliśmy detali co jest inaczej. Planowana korekta nadal w ten sam sposób - do serca jednokomorowego - 3 operacje.

- tętnica płócna trochę się powiększyła - nie można na to pozwolić aby się bardziej powiększała - więc prawdopodobnie w środę Julkowi zrobią "banding" (więcej informacji tutaj: http://www.crkirk.com/thumbnail/surgery/pab.htm ) - jak na to nie spojrzeć - jest to operacja. Nie jestem pewien skąd informacja o powiększaniu się tętnicy płócnej - USG było w poniedziałek, a poprzednie przed porodem.... trochę duży rozstrzał....

- generalnie mamy niewiele informacji - miało być echo w piątek - nie było. Nikt z nami nie rozmawiał o tym jaka dokładnie jest wada, jakie dalsze kroki.... trochę jest to martwiące. Opieka w szpitalu jest super, ale strasznie dużo niewiadomych..... fajnie by było gdyby któryś z lekarzy usiadł z nami na 15 minut..

Oddział się wypełnił. Ogrom tragedii którego jesteśmy świadkami jest powalający. Chłopiec bez rodziców który utula się do snu prewracając się z boku na bok w tempie 2 przewrotów na sekundę, dzieci z wadami serca połączonymi z Downem. Dziewczyna która ma już nadciśnienie płócne - jest to nieuleczalnie - wyklucza również możliwość interwencji chirurgicznej - przewidywana długość życia - zupełnie nieznana...

Julek trzyma się mocno. Pielęgniarki rozczulają się jaki jest duży i silny. Ale czasami mam wrażenie że tylko próbują nas pocieszać. Nie jesteśmy pierwszymi smutnymi rodzicamy na oddziale.... a nadzieja to wszystko co pozostaje.

Karolina jeździ do szpitala co 3 godziny karmić Julka. Przybiera on ładnie na wadze, co dobrze wróży.
Ja od poniedziałku jestem z Bogną i Alkiem w Warszawie - przygotowanie do szkoły Bogna, praca, itp.
Jeżeli ktoś z was chciałby zobaczyć się z Karoliną w Łodzi - napewno towarzystwo byłoby mile widziane...

Czekamy...

Julek dziś je i śpi. Właściwie muszę go siłą wybudzać na wypicie mleczka, bo jest taki rozespany:) W ciagu dnia pije z piersi, ale bardzo się przy tym męczy. Na razie przychylam się do koncepcji, że musi trochę ćwiczyć kondycję, żeby się ogólnie wzmacniać. Nie wiem tylko czy nie za mało je przez to, że picie z piersi kosztuje go tyle wysiłku. Kiedy oddycha, widać dosłownie jak bije jego serduszko, bo cała malutka klatka piersiowa podskakuje. A my czekamy na decyzje lekarzy kardiologów jak na rozżarzonych węglach....

Dzień 5 - przenosiny na kardiologię

Dzisiaj około 12:00 Julek został przeniesiony na oddział kardiologii.

Dla tych z was którzy nie znają Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, składa się ono z dwóch oddzielnych budynków, oddzielonych od siebie o około 500m. Jest to dystans którego mama świeżo po porodzie raczej nie przespaceruje, więc projektanci szpitala zaplanowali coś na taką okazję :)
Podziemny korytarz łączy oba budynki, i jedzie się melexem.... specjalnie wyposażonym do przewożenia wózków z niemowlętami.... nakręciłem mały filmik... przepraszam za jakość, ale tylko telefonem.

Julek na Kardiologii został zaraz przebrany i podłączony do jeszcze bardziej skomplikowanej aparatury niż poprzednio. Jego parametry nadal są takie same - saturacja około 95, puls 150 i wyżej. Pikowanie maszyny przy każdym uderzeniu jego serduszka jest trochę przerażające - uderza 2.5 raza na sekundę !!!
Karolina mówi że czasami czuje walenie jego serca podczas karmienia.

Julek bez problemu zaadoptował się do jedzenia z piersi, i teraz odwiedzamy szpital co 3 godziny. Na noc jedzenie mamusia przygotowuje na zapas i dowozimy je wieczorem.

Procesor Jadwiga Moll - kardiolog rozmawiała z nami dzisiaj - jutro i pojutrze będą przeprowadzane detaliczne badania kardiologiczne - w celu rozpoznania wady i podjęcia decyzji o dalszych krokach. Julek jak dotąd trzyma się świetnie i nie wymaga żadnych leków normalnie występujących w tej sytuacji - więc mamy być dobrej myśli.

Załączam kilka zdjęć.

Dzień 2 - pierwszy wspólny posiłek... czyli mama odwiedza Julka

Dzisiaj odwiedziłem Karolinę koło 13, okazało się że długo przed godzinami odwiedzin (16 !!!!) o czym skrzętnie wspomniała salowa. Udaliśmy się na odwiedziny do Julka. Nie jest już w Inkubatorze, leży sobie w normalnym łóżeczku, podłączony do urządzenia monitorującego puls jego serduszka i saturację krwi tlenem. I tutaj pierwsza ciekawostka: saturacja oscylowała dzisiaj pomiędzy 90 i 95 !!!  Według naszej wiedzy jest to bardzo dobry wynik dla dziecka z taką wadą serca.

Julek ma tylko jedną komorę serca – prawdopodobnie prawą. Wszystkie główne narządy schodzą się do tej komory. Teoretycznie krew wracająca z płuc (natleniona) i wracająca z ciała (bez tlenu, niesie dwutlenek węgla) powinny się mieszać w sercu. Teoretyczne połowa krwi natlenionej powinna iść do ciała (i wtedy miałaby natlenienie rzędu 50%) i połowa do płuc. Oczywiście ze względu na relatywną objętość tych obiegów oraz miejsca ich podłączenia, nie jest to proste pół na pół, ale na pewno wynik 95% natlenienia krwi w ciele jest wynikiem mało prawdopodobnym.

Zapytałem dzisiaj o to lekarza prowadzącego, i tutaj ciekawostka.

Prawa komora serca nie jest ciałem czystym w środku –posiada dużo naczynek, scięgien i innych takich tworów, które powodują że krew nie wpływa do niej jak do jednego zbiornika, a raczej podróżuje specyficznymi kanałami – czasami ocierającymi się o siebie – ale nie zawsze mieszającymi.

Wygląda na to że Julek ma właśnie coś takiego.  W jego pojedynczej komorze krew natleniona z płuc idzie do pionu aortalnego – czyli tam gdzie powinna, a ta wracająca z ciała – do płuc. Przemieszanie jest raczej niewielkie – stąd wynik 90%+.

Jest to fantastyczna informacja, gdyż rokuję to dobrą szansę uniknięcia pierwszej operacji (założenia blokady na pień płucny aby nie przerósł pnia aortalnego). Ponieważ obiegi są trochę „niezależne” – zmniejsza się ryzyko nadciśnienia.

Tyle dobrych informacji, teraz zła. Serce małego zachrzania na poziomie 150-160 uderzeń na minutę – normalny noworodek ma 120-140. Lekarz powiedział, że ilość przepompowywanej krwi jest prawidłowa – ale organ który musi tą pracę odwalić jest o połowę mniejszy od normalnego ( a nawet więcej niż połowę) stąd szybsze działanie. Liczymy na to że ten mięsień którym jest serce, rozwinie się u Julka na prawdziwy młot który będzie bił mocno i długo….

Generalnie Julek pozostanie na obserwacji w neonatologii jeszcze dzień, dwa. Potem zostanie przeniesiony na kardiologię. Co dalej – prawdopodobnie obserwacja przez tydzień lub dwa. Zobaczymy.

Karolina miała okazję nakarmić Julka dzisiaj – chyba mu się podobało. Potem grzecznie poszedł spać – oby tak zawsze.

Karolina ma się lepiej – i jutro zostanie wypisana ze szpitala. Ewidentnie wracają jej siły dzięki odpoczynkowi, i znając ja w ciągu następnych paru dni wróci do normy.

Dziś byłam u Julka. Jest śliczny! I kawał z niego chłopaka. Zresztą jak się urodził to płakał o wiele głośniej niż Bogusia i Alek. Dobrze. Nakarmiłam go i potrzymałam na rekach. Nareszcie. Julek ma dobrze utleniona krew, ale to zostawiam Bartkowi do opisania, bo on rozmawiał z lekarzem.
Ja nabieram sił, daleka jestem jeszcze od formy, dalej ledwo chodzę, ale jest coraz lepiej. Jestesmy pełni dobrych myśli, jak na sytuację.

Status 13.8.2010 9:00

Kala gorączki już nie ma, chyba było to tymczasowe ze względu na utratę krwi i szwy. Dzisiaj wybiera się do Julka.
Mariusz (nasz Lekarz) mówił Karolinie rano że Julek radzi sobie dobrze - dzisiaj będą oglądać go Kardiologowie. Godziny wizyt od 13:00.

Julek jest już z nami

Skurcze rozpoczęły się około 4 rano dzisiaj, do godziny 6-tej były do wytrzymania – co 10-15 minut ale zaczęły się natężać na tyle że o 6 rano ruszyliśmy  do szpitala z przeświadczeniem że to już dzisiaj.
Przyjęcie zajęło około godziny i około 7:45 Karolina była w sali porodowej. Lekarze rokowali jeszcze godzinę, ale niecałe 20 minut później było wiadomo że Julek nie będzie czekał. Sam poród odbył się szybko i o 8:20 Julek był już z nami. Zaraz po urodzeniu Mama miała okazję go przytulić, był cały siny i krzyczał. Po przecięciu pępowiny i pobraniu krwi pępowinowej, Julka zabrano do pokoju obok w celu zbadania, umycia, zważenia itp. Dostał 8 na 10 punktów, jeden odjęto zapewne za sinicę, drugi nie wiem za co, nie dociekaliśmy.

Ważył 3.85km – duży chłopak. Wygląda na to, że nieszczęśnik odziedziczył swoje wdzięki po tacie  Potem Julka zabrano na oddział intensywnej terapii, gdzie leży sobie spokojnie w inkubatorze, monitorowany i nadzorowany.

Karolina bardzo dzielnie zniosła poród, chodź był trochę dłuższy i cięższy od porodu Alka. Po kilku godzinach została przeniesiona na blok położniczy, i spokojnie dochodzi do siebie. Niestety na koniec dnia złapała gorączkę powyżej 38 stopni, może to jednak wynikać z utraty krwi podczas porodu, a straciła jej całkiem dużo.

Udało mi się odwiedzić Julka w intensywnej terapii. Monitorowana jest u niego saturacja tlenem krwi – poziom około 89% - całkiem niezły przy takiej wadzie serca, oraz bicie serca.
Pielęgniarka mówi, że jest dosyć stabilny na obu tych parametrach i radzi sobie nieźle. Oddał mocz i kał, co w przypadkach tego typu schorzeń jest ważne – gdyż pozwala zweryfikować poprawny balans chemiczny ciała. Podobno po karmieniu, zmianie pieluszki itp. szybciutko zasypia i nie awanturuje się 
Wykonano już rentgena klatki piersiowej i EKG. Jutro zapewne czeka Julka echo serca, aby sprawdzić jak krwiobieg wygląda po porodzie i jak rozwijają się pnie tętnicze.

Niestety z racji gorączki, Karolina na razie nie jest w stanie karmić piersią Julka, ani go odwiedzić. Mamy nadzieję że już niedługo się to zmieni.

Bardzo dziękujemy za ciepłe słowa i życzenia w odpowiedzi na SMSa z powiadomieniem o porodzie. Świadomość, że mamy tylu wspaniałych przyjaciół i członków rodziny trzymających za nas kciuki bardzo nad podbudowuje.

Karolina była dzisiaj zbyt słaba aby otwierać laptopa i pisać samemu, ale jutro zapewne podzieli się swoimi wrażeniami.

O zdrowiu Julka będziemy informować na bieżąco.

No i kilka zdjęć:

Pełna gotowość bojowa....

Dzieci zostały oddelegowane do Poznania na czas porodu i bezpośrednio po. Dzięki naszej wspaniałej rodzinie cała kwestia "zarządzania" nimi została na czas porodu zdjęta nam z głowy.
Jesteśmy teraz razem w Łodzi i czekamy aż się rozpocznie. W CZMP w Łodzi ciężarna kobieta jest wpisywana do szpitala w dniu kiedy poród powinien nastąpić, więc w środę lub czwartek Karolina pozostanie już w szpitalu. Dokładna data do ustalenia.

Dzisiaj twardy brzuch i skurcze co jakiś czas. Julek przesunął się trochę w dół, i Karolina na przeczucie że już nie długo....

wczorajsze echo serca

Wczoraj mieliśmy echo serduszka. To badanie wprawiło mnie w dobry nastrój, bo na dzień dzisiejszy nie widać zadnych dodatkowych wad, aorta i żyły płucne mają prawidłowe rozmiary, nie ma zwężeń, przepływy krwi są prawidłowe. Miejmy nadzieję, że po urodzeniu nic nas nie zaskoczy, bo im mniej wad pochodnych tym lepiej, tym większe szanse na przeżycie i zdrowie. Jestem już spokojna, czekam na przyjście naszego Maluszka, które może nastąpić nieco wcześniej, jak prognozuje lekarz.

chyba juz niedlugo...

Jutro idę do szpitala na badanie. Dziś mój brzuch zachowywał się dość dziwnie więc dla pewności lekarz postanowił mnie sprawdzić czy przypadkiem Julek nie wybiera się nieco wcześniej do nas. Wolałabym, żeby się wstrzymał do po weekendzie...

Zapraszam...

Zapraszam na mszę św. wszystkich chętnych w intencji zdrowia Julka, która odbędzie się 5 sierpnia godz 18:00, w kościele św. Antoniego Padewskiego ul. Senatorska. Intencja jest od naszej sąsiadki Moni. Dziękujemy Moniu:)