pierwszy dzień w Łodzi - początek finału....

Dzień dzisiejszy spędziliśmy głównie na działce u ojca chrzestnego Bartka. Dzieci poczuły się znowu jak na wakacjach, a ja poraz kolejny spotkałam się z życzliwością i gotowością do pomocy. Wieczór minął nam spokojnie z pomocą ukochanej Cioci Basi, która uczestniczy w naszym życiu od kiedy sprowadziliśmy się z USA do Polski. Ja odczuwam zbliżający się finał, a raczej początek wielkiej niewiadomej....choć mam przekonanie, że Julek urodzi się jak starsze dzieci - dwa dni po terminie. Dobrze by było, bo jako Poznanianka, lubię mieć wszystko zaplanowane. A tu się jednak okazuje, że życie nam funduje takie niespodzianki, które nigdy nie przeszłyby nam nawet przez głowe....Dziś sobie jednak uświadomiłam jedną rzecz: wiele rodzin przeszło już przez to co nas czeka....i żyją......my też musimy i będziemy.

Bogna wie

Dzisiaj uświadomiliśmy Bogusię co do choroby brata, tego że będzie długo w szpitalu, będzie operowany i Mamy będzie brakować, no i oczywiście tego że może się tak okazać że brat nie przeżyje. Popłakała chwilę ale zniosła to bardzo dzielnie. Więc nie trzeba już tematu unikać wokoło dzieci.

Alka nie uświadamiamy tak dobitnie gdyż jest jeszcze zbyt mało komunikatywny aby to zrozumieć.

"Przeprowadzka" do Łodzi

Planujemy przeniesienie się do Łodzi w środę 28-go. Karolina z dziećmi będą mieszkać u Cioci Wiesi, niedaleko szpitala. Ja będę dojeżdżać w miarę możliwości. Planowana data rozwiązania to 11.8.2010.

Od początku

31.3.2010 podczas standardowego badania USG, lekarz zauważył potencjalny problem z sercem Julka. Karolina została skierowana na dodatkowe badania w specjalistycznej jednostce.

Badania wykonała Dr. Dangel w dniu 13.4.2010.
Poniżej diagnoza:

I szkic serca:

SV oznacza "single ventricle" czyli jedna komora - normalne serce posiada dwie.
Więcej informacji pod: tutaj (po angielsku) a po polsku tutaj i tutaj.

Jest wiele różnych wad serca, i nasza okazuje się być "nie typowa" - "ciekawa z medycznego punktu widzenia" - jak to określiła dr. Dangel.


Nie jest to klasyczny HLHS (Hipoplazja lewej komory ) - info tutaj. - ponieważ lewej komory po prostu nie widać - jest to jedna duża komora. Jest to dobra wiadomość gdyż aorta dochodzi do komory która działa - a nie hipoplastycznej lewej komory.

Tego typu schorzenia zdarzają się w populacji i ich źródło nie jest znane. Zrobiliśmy badania genetyczne w celu wykluczenia aberracji chromosomowych które mogą skutkować takim problemem.

Leczenie takiego problemu jest 3 etapowe dla prawie wszystkich schorzeń serca jednokomorowego:
Operacje wykonywane są:
- między 1-3 tygodniem życia.
- około 6 miesięcy później
- po 2 roku życia.

Ostatnia operacja zmienia obieg krwi w taki sposób że krew wracająca z ciała bez asysty serca idzie bezpośrednio do obiegu płucnego:

Jak widać na prawym obrazku ( po procedurze ) krew wracająca z ciała ( niebieskie żyły) idzie bezpośrednio do obiegu płucnego ( fioletowe żyły) - z płuc wraca do serca ( pomarańczowe żył ) i jest wypychana przez serce do ciała ( czerwone żyły).
Obieg płucny ( fioletowe żyły) jest podciśnieniowy ( gdyż na jego drugim końcu serce zasysa krew) stąd ciało może obejść się bez prawej komory (normalnie prawa komora - słabsza - pcha krew do płuc).

Według opracowań które czytaliśmy na ten temat, w roku 2006-2007 śmiertelność dzieci które były poddawane tym procedurom była około 40% (dane polskie). Miejmy nadzieję że w ostatnie 3 lata wynik się poprawił. Na pewno wpływ na śmiertelność ma waga wady -  w naszym przypadku nie jest zupełnie tragicznie.

Julek urodzi się i będzie operowany w Łodzi w Centrum Zdrowia Matki Polki. Dr. Jacek Moll jest według naszych badań najlepszym lekarzem praktykującym w Polsce więc nie pozostaje nam już nic, tylko czekać.

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim za słowa otuchy.

Karolina i Bartek