Przepraszamy za ciszę w eterze, jesteśmy mocno zabiegani i również zasadniczo nie ma na tym etapie o czym pisać. Moje starania aby wzbudzić talenty literackie mojej żony niestety spaliły na panewce.
Julek rozwija się w miarę normalnie. Musimy zatrudnić rehabilitanta do noworodków aby upewnił się że opóźnienia fizyczne wynikające z pobytu w szpitalu zostaną nadrobione, ale nie ma jeszcze nic alarmującego.
Powoli zaczyna trzymać główkę, i łapać rączkami zabawki. Na razie nie kładziemy go za dużo na brzuchu ze względu na wielką ranę którą tam miał. Chyba generalnie mu ta pozycja nie odpowiada - nawet jak jest na rękach.
Poza tym jest naprawdę super. Śmieje się do wszystkich, próbuje gaworzyć, gu gu itp.
Jak go coś nie wk....i to jest absolutnie spokojnym i przesłodkim dzieckiem.
Wydaje się że złapał również cykl dzień-noc - zasypia na długi sen koło północy, koło 6 je i śpi do 10. W końcu coś z czym można żyć.
Teraz jest z Mamą i rodzeństwem w Poznaniu, do środy. Potem wracamy do Warszawy. Plan na święta to wyjazd do Poznania. Pierwszą taką wycieczkę Julek zniósł całkiem znośnie.
poniedziałek, 29 listopada 2010
niedziela, 21 listopada 2010
W domu - walka trwa....
Julek zachowuje się normalnie w domu - czyli jak wszystkie nasze dotychczasowe dzieci - nie chce spać :)
Generalnie wieczory są mocno napięte go jak już starszą dwójkę położymy spać - to zaczynają się cyrki z Julkiem. Kolki, dziwne płace których źródła nie jesteśmy w stanie zidentyfikować.
Wczoraj na przykład, nie spał właściwie cały dzień ( 5-minutówki tu i ówdzie) więc patrzyliśmy z nadzieją do cichej i spokojnej nocy....
Kolka, wycie i takie tam. Zasnął kolo 3 rano...
I tak codziennie...
Jakoś bujamy się od dnia do dnia. Niestety z Julkiem twarde metody wychowawcze (typu płacz aż zaśniesz ) nie mogą być używane. Więc bolą plecy, ręce, i generalnie nerwy są mocno poszarpane.
Niemniej, nie zauważyliśmy żadnych dziwnych zachowań związanych z jego serduszkiem. Ma fajne kolorki niemowlaka, i poza szwem na jego klatce piersiowej (i naszej psychice) nie ma żadnych znaków jest przejść. Miejmy nadzieję że tak dalej pozostanie.
Generalnie wieczory są mocno napięte go jak już starszą dwójkę położymy spać - to zaczynają się cyrki z Julkiem. Kolki, dziwne płace których źródła nie jesteśmy w stanie zidentyfikować.
Wczoraj na przykład, nie spał właściwie cały dzień ( 5-minutówki tu i ówdzie) więc patrzyliśmy z nadzieją do cichej i spokojnej nocy....
Kolka, wycie i takie tam. Zasnął kolo 3 rano...
I tak codziennie...
Jakoś bujamy się od dnia do dnia. Niestety z Julkiem twarde metody wychowawcze (typu płacz aż zaśniesz ) nie mogą być używane. Więc bolą plecy, ręce, i generalnie nerwy są mocno poszarpane.
Niemniej, nie zauważyliśmy żadnych dziwnych zachowań związanych z jego serduszkiem. Ma fajne kolorki niemowlaka, i poza szwem na jego klatce piersiowej (i naszej psychice) nie ma żadnych znaków jest przejść. Miejmy nadzieję że tak dalej pozostanie.
wtorek, 16 listopada 2010
Powrót do warszawy
Jutro Julek zostanie wypisany ze szpitala, i koło 14 wracają do Warszawy.
Rodzeństwo i tata oczekują ich niecierpliwie...
Miejmy nadzieję że będzie spokój na jakiś czas...
Rodzeństwo i tata oczekują ich niecierpliwie...
Miejmy nadzieję że będzie spokój na jakiś czas...
poniedziałek, 15 listopada 2010
Jest dobrze.... chyba jutro do domu
USG pokazało że wszystko w serduszku ok, EKG też ok.
Puls w normie (110) i również natlenienie (85%).
Jutro będzie jeszcze usg główki (zanim się sklepi czaszka można zajrzeć do środka) - i potencjalnie jutro Julek będzie wypisany.
Powrót do Warszawy jeszcze do ustalenia.... ale .... jest dobrze...
Wszystko wskazuje na to że Julek przeszedł drugi etap i.... odpukując w niemalowane... będzie ok...
Dziękujemy wszystkim za wsparcie w tym trudnym dla nas okresie, za pomoc z dziećmi, za słowa otuchy...
Puls w normie (110) i również natlenienie (85%).
Jutro będzie jeszcze usg główki (zanim się sklepi czaszka można zajrzeć do środka) - i potencjalnie jutro Julek będzie wypisany.
Powrót do Warszawy jeszcze do ustalenia.... ale .... jest dobrze...
Wszystko wskazuje na to że Julek przeszedł drugi etap i.... odpukując w niemalowane... będzie ok...
Dziękujemy wszystkim za wsparcie w tym trudnym dla nas okresie, za pomoc z dziećmi, za słowa otuchy...
sobota, 13 listopada 2010
Julek zdrowieje
tylko mamie sie dostaje..:)
Julka saturacje oraz puls sa juz w normie:) Miniona dobe mial klopoty z jedzeniem. Potym, jak rzucil sie na piers po wielu dniach separacji, bol gardla po rurach zwiazanych z narkozą, wziąl górę i Julek nie chcial jesc przez prawie dobe. Wczoraj spedzilam dwie godziny wieczorem probujac go namowic na mleko z piersi. Ryczal, probowal lyknac, znowu sie odsuwal.
Dzis rano zjadl troche, ale nie jakies wielkie ilosci. Widac bylo ze jest glodny - chociaz to - ale przelykanie jest klopotliwe. Wieczorem nas wsyzstkich zaskoczyl - wypil 100ml, czyli dwa razy wiecej niz zazwyczaj. Ale za to o 22:00 nie chcial juz jesc tylko zasnal. Wobec tego oczekuje, ze wkrotce sie obudzi z glodu i prawdopodobnie nie pojdzie spowrotem spac do ok 2:00. Dzis nie spal od 8:30 do 12:30 i od 16:00 d0 22:30...W miedzy czasie jeszcze odkryl dwie rzeczy: najlepiej jest u mamy na raczkach i łózko szpitalne jest beee i nalezy robic wszystko, zeby w nim nie leżeć...Dobra wiadomość jest taka, ze to jest odruch zdrowego dziecka:) Staram sie patrzeć na to w ten sposób, ale nie zawsze sie to udaje...obysmy wrocili szybko do domu.
Julka saturacje oraz puls sa juz w normie:) Miniona dobe mial klopoty z jedzeniem. Potym, jak rzucil sie na piers po wielu dniach separacji, bol gardla po rurach zwiazanych z narkozą, wziąl górę i Julek nie chcial jesc przez prawie dobe. Wczoraj spedzilam dwie godziny wieczorem probujac go namowic na mleko z piersi. Ryczal, probowal lyknac, znowu sie odsuwal.
Dzis rano zjadl troche, ale nie jakies wielkie ilosci. Widac bylo ze jest glodny - chociaz to - ale przelykanie jest klopotliwe. Wieczorem nas wsyzstkich zaskoczyl - wypil 100ml, czyli dwa razy wiecej niz zazwyczaj. Ale za to o 22:00 nie chcial juz jesc tylko zasnal. Wobec tego oczekuje, ze wkrotce sie obudzi z glodu i prawdopodobnie nie pojdzie spowrotem spac do ok 2:00. Dzis nie spal od 8:30 do 12:30 i od 16:00 d0 22:30...W miedzy czasie jeszcze odkryl dwie rzeczy: najlepiej jest u mamy na raczkach i łózko szpitalne jest beee i nalezy robic wszystko, zeby w nim nie leżeć...Dobra wiadomość jest taka, ze to jest odruch zdrowego dziecka:) Staram sie patrzeć na to w ten sposób, ale nie zawsze sie to udaje...obysmy wrocili szybko do domu.
piątek, 12 listopada 2010
piątek
Wlasciwie musze opisac sukcesy z dnia wczorajszego:) Julian uparcie nie chcial jesc z butelki. Byl bardzo slabiutki i wszyscy mowili, ze zeby nabrac sil do ciagniecia z piersi, musi najpierw troche podjesc z butelki. A on nie chcial, wiec wmuszane mu bylo strzykawka a w najgorszym razie sondą. Wczoraj popoludniu jedna ze starszych pielegniarek powiedziala: "zrobmy eksperyment. Niech go pani przystawi do piersi". I...Julian rzucil sie mimo braku sil na te piers i wydudlał 80 ml - dwa razy wiecej niz dotąd udało się mu wcisnąc strzykawką. Nagle odżył. Uśmiechu i wyrazu satysfakcji na jego bużce nie zapomnę do końca życia! Przeprowadzilam sie dzis do hotelu w szpitalu, zeby byc blizej Julka i moc go karmic piersią w nocy. Julek tak szybko nabiera sil, ze dzis odłączyli mu kroplówki, w poniedziałek ma USG i jak bedzie wsyzstko dobrze to w przyszłym tygodniu puszczą nas do domu. Oby...wolę się jeszcze zbyt nie cieszyć:)
Jeszcze jedna ciekawostka..Julek dostaje lek "maksigra".....innaczej: viagra..:)Okazuje sie, ze ten sławny lek działa obkurczająco na płuca i podaje się go dzieciom po operacjach serca, po ktorych mają lekkie nadciśnienie płucne.
Krótko mówiąc, Julian nabrał chęci do życia, a my perspektywy na odrobinę normalności.
Jeszcze jedna ciekawostka..Julek dostaje lek "maksigra".....innaczej: viagra..:)Okazuje sie, ze ten sławny lek działa obkurczająco na płuca i podaje się go dzieciom po operacjach serca, po ktorych mają lekkie nadciśnienie płucne.
Krótko mówiąc, Julian nabrał chęci do życia, a my perspektywy na odrobinę normalności.
środa, 10 listopada 2010
drugi dzien
Dzis Julek duzo spal.Ciekawe, czy oznacza to, ze bedzie rozrabial w nocy? Mam jednak nadzieje, ze w tym szpitalu poza ratowaniem jego zdrowia (i zycia) uratowane zostana takze godziny nocne...dla naszego spania.
Julek dzis uszczesliwil mnie do lez, bo popoludniu wypil mleko prosto z butelki! Udalo mu sie wreszcie zassac. Ale niestety, nastepne karmienie bylo znowu walka. WYdaje mi sie, ze podczas przelykania cos go boli. Pielegniarka mi powiedziala, ze nie jest pewna, czy przelykanie sprawia bol, ale na pewno dyskomfort po tych wszystkich rurkach i z powodu zalegania wydzieliny pooperacyjnej w gardle. Wieczorem udalo mi sie wcisnac mu 30ml mleka, ale bardziej to bylo wkraplanie przez smoczek niz jego ssanie. Moze jutro pojdzie lepiej...Dzis jeszcze byl bardzo slaby, choc oczka juz mialy troche wiecej zycia.
Puls dzis prezwaznie 155, za to saturacje nieco nizsze niz wczoraj - 70-75.
Julek dzis uszczesliwil mnie do lez, bo popoludniu wypil mleko prosto z butelki! Udalo mu sie wreszcie zassac. Ale niestety, nastepne karmienie bylo znowu walka. WYdaje mi sie, ze podczas przelykania cos go boli. Pielegniarka mi powiedziala, ze nie jest pewna, czy przelykanie sprawia bol, ale na pewno dyskomfort po tych wszystkich rurkach i z powodu zalegania wydzieliny pooperacyjnej w gardle. Wieczorem udalo mi sie wcisnac mu 30ml mleka, ale bardziej to bylo wkraplanie przez smoczek niz jego ssanie. Moze jutro pojdzie lepiej...Dzis jeszcze byl bardzo slaby, choc oczka juz mialy troche wiecej zycia.
Puls dzis prezwaznie 155, za to saturacje nieco nizsze niz wczoraj - 70-75.
wtorek, 9 listopada 2010
na kardiochirurgii
W poludnie dotarlam do Julka. Chyba mnie rozpoznal, bo jak mnie zobaczyl do sie usmiechnal.:)Jest slabiutki, cichutki, blady, ale nie siny. Ledwo jest w stanie uniesc troche raczke. Lezy prawie nieruchomo...Tylko sie usmiecha do mnie:)Nawet nie ma jeszcze sily pic mleka - dostaje jedzenie sonda. Jutro bedziemy sie konsultowac z laryngologiem, zeby sprawdzic, czy Julek zapomnial jak sie ssie, czy na razie nie ma sily jesc. Nawet placz, ktory przed operacja mial taki donosny, zamienil sie w ciche kwilenie. Lekarz podkreslil, ze Julek mial bardzo ciezkie przezycia. Ale powolutku zdrowieje. Puls - 160, saturacje-80. Lekow dostaje tyle, ile ja w ciagu calego mojego zycia chyba nie bralam.Ma podlaczone stale 3 kroplowki, do tego dostal Benecol, Luteine, antybiotyk i lek rozzedzajacy krew(zapomnialam jak sie nazywa). Czopki, kropelki, zastrzyki, kroplowki, cewnik, wenflony w szyi i nodze, pelno "dziurek" po domiesniowych zastrzykach.....Tylko jego usmiech mnie przekonuje, ze to wszystko jest tego warte....
poniedziałek, 8 listopada 2010
Przeniesienie na kardiochirurgię.....
no cóż, bez zmian, bez zmian... a dzisiaj w południe - przeniesienie na kardiochirurgię...
gdybyśmy się dowiedzieli w południe - Karolina byłaby już na miejscu.
Dowiedzieliśmy się o 18, więc pojedzie dopiero jutro.
Udało mi się pogadać z kardiochirurgiem na dyżurze...
Julek jest nadal karmiony sondą i dostaje kroplówkę.
Saturacje oscylują między 75 i 85 - co jest w miarę w normie na "po Glennie".
Puls niestety nadal około 180..... więc wali serducho strasznie...
mam nadzieję że przepisali go ze względu na poprawiający się stan, a nie aby zrobić miejsce dla następnego biednego maluszka w deficytowych łóżkach na po-operacyjnym.
Następne raporty już onsite - napisze Karolina
gdybyśmy się dowiedzieli w południe - Karolina byłaby już na miejscu.
Dowiedzieliśmy się o 18, więc pojedzie dopiero jutro.
Udało mi się pogadać z kardiochirurgiem na dyżurze...
Julek jest nadal karmiony sondą i dostaje kroplówkę.
Saturacje oscylują między 75 i 85 - co jest w miarę w normie na "po Glennie".
Puls niestety nadal około 180..... więc wali serducho strasznie...
mam nadzieję że przepisali go ze względu na poprawiający się stan, a nie aby zrobić miejsce dla następnego biednego maluszka w deficytowych łóżkach na po-operacyjnym.
Następne raporty już onsite - napisze Karolina
niedziela, 7 listopada 2010
Update - stan na 7.11.2010 20:30
I tym razem w wersji na "odczep się".
Bez zmian....
pytam o saturację - wystarczająca.
Pytam o puls - chwila wahania... 120. Oh, naprawdę 120 ? Jeszcze dwa dni temu miał 170 !! To wielka poprawa.... po drugiej stronie słuchawki zamieszanie.... "no jak głęboko śpi.... jak nie to ma wyższy, 150 i w okolicy"
Jako zawodowy ściemiacz jestem w stanie wyłapać kogoś kto robi to słabo... generalnie, nic nowego nie wiadomo..
Bez zmian....
pytam o saturację - wystarczająca.
Pytam o puls - chwila wahania... 120. Oh, naprawdę 120 ? Jeszcze dwa dni temu miał 170 !! To wielka poprawa.... po drugiej stronie słuchawki zamieszanie.... "no jak głęboko śpi.... jak nie to ma wyższy, 150 i w okolicy"
Jako zawodowy ściemiacz jestem w stanie wyłapać kogoś kto robi to słabo... generalnie, nic nowego nie wiadomo..
sobota, 6 listopada 2010
Update - stan na 6.11.2010 22:00
Parę godzin temu zdjęli Julka z respiratora, na razie oddycha sam i wszystko jest ok.
Poza tym bez zmian....
Poza tym bez zmian....
Update - stan na 6.11.2010 11:00
Stan zasadniczo bez zmian.
Puls 170. Saturacje powyżej 80.
Nadal na respiratorze. Będą myśleć o zdjęciu go z respiratora - może nawet dzisiaj ale muszą być pewni że wystarczająco głęboko będzie oddychał. Wszystko w normie.
Podziękowania dla Dr. Markowicza - Anestezjologa za cierpliwe i spokojne poinformowanie o stanie Julka. Pierwsze raz czułem że wiem wszystko co chcę wiedzieć chodź rozmowa nie trwała dłużej niż 2 minuty....
Puls 170. Saturacje powyżej 80.
Nadal na respiratorze. Będą myśleć o zdjęciu go z respiratora - może nawet dzisiaj ale muszą być pewni że wystarczająco głęboko będzie oddychał. Wszystko w normie.
Podziękowania dla Dr. Markowicza - Anestezjologa za cierpliwe i spokojne poinformowanie o stanie Julka. Pierwsze raz czułem że wiem wszystko co chcę wiedzieć chodź rozmowa nie trwała dłużej niż 2 minuty....
Update - stan na 6.11.2010 1:00
Bez zmian od popołudnia.
Ewidentnie trafiłem na małomówną Panią Anestezjolog....
Ewidentnie trafiłem na małomówną Panią Anestezjolog....
piątek, 5 listopada 2010
Update - stan na 5.11.2010 18:40 - wycieczka do Łodzi.
Burzliwy dzień dzisiaj.
Zadzwoniłem o 12 i powiedziano mi że jest problem z nadciśnieniem płucnym, i Julek będzie miał robiony kontrast (zabarwienie krwi tak aby widać było hemodynamikę w ciele).
Hasło „nadciśnienie płucne” jest szczególnie martwiące gdyż jest to problem nieuleczalny i może prowadzić do śmierci….. generalnie syf.
Rozmowa telefoniczna była raczej martwiąca…..
Zdecydowaliśmy z Karoliną że trzeba jechać do Łodzi i wyciągnąć pełną i rzetelną informację o stanie Julka…. Więc o 14 zajechałem do Łodzi.
Spotkałem się z obojgiem Prof. Moll – chodź osobno.
Pani Prof. Moll powiedziała że generalnie jest dobrze, nie ma co gadać o nadciśnieniu płucnym – bo go zasadniczo nie ma. W trakcie rozmowy wymknęło jej się że podczas operacji, po usunięciu przegrody międzyprzedsionkowej było oczywistym że Julek nie przeżyje w tym stanie – stąd decyzja o Glenn’ie…
Pan Prof. Moll spokojnie powiedział co następuje:
- Julek ładnie wychodził po operacji. To że zaczął sam oddychać tak szybko było pozytywnym zaskoczeniem dla wszystkich.
- teraz „zrobił nam psikusa” – miał jakiś lekki zator w gardle – coś co dorosły by po prostu odchrząknął – u dziecka w jego wieku musi to zostać usunięte sondą, niestety powoduje to komplikacje – typu obrzęk – stąd informacja o obrzęku górnej części ciała. Był on prawdopodobnie spowodowany tym zabiegiem i od tego czasu już minął.
- respirator został założony gdyż lekarz dyżurny na po-operacyjnym uznał to za stosowne. Normalne oddychanie było dla Julka ewidentnie ciężkie – i nie chcieli go zanadto przeciążać – stąd intubacja i respirator. Na razie będzie tak oddychał – i w najbliższych dniach podejmą ponownie decyzję kiedy go z niego zdjąć.
- operacja – operacja Glenna oznacza przełączenie górnej żyły z ciała do obiegu płucnego. U przypadku Julka była mała modyfikacja. Pion płucny nie został odcięty od komory serca – nadal tam jest – i nadal serce pompuje krew do płuc – ale banding z pierwszej operacji został zacieśniony. W ten sposób większość krwi idzie do aorty – mniejsza ilość do płuc – no i całość krwi z górnej części ciała – prosto do płuc. Teraz musi się ustabilizować – i płuca muszą nabrać siły przed następnym zabiegiem – pełnym przełączeniem krążenia wracającego z ciała – tylko pod obieg płucny.
- hemodynamika – kontrast – badanie dzisiaj pokazało że obieg krwi w sercu Julka jest poprawny (na tyle na ile można mówić o poprawności w takim sercu ) i nie ma powodów do obaw.
- nadciśnienie płucne – jest bardzo niewielkie – jest to normalne po takiej operacji, wynika po części z tego że płuca muszą się przyzwyczaić do dodatkowego obciążenia. Należy pamiętać że serce bijąc z tak szybko jak u Julka – powoduje po części to nadciśnienie.
- puls – Julek otrzymuje leki które wspomagając prace serca – i po części są odpowiedzialne za szybkość pulsu. Generalnie – z czasem opadnie – nie należy się tym teraz martwić.
Podsumowując, po operacji sprawa wygląda tak:
Płuca muszą przyjąć dodatkowe obciążenie – muszą jakby zasysać krew z obiegu – i nie są do tego przygotowane, nie są wystarczająco silne.
Bez leków które podnoszą puls – zasysałyby krew za wolno – i spadłaby saturacja – stan Julka mógłby się zdegradować.
Więc podwane mu są leki które podnoszą puls – w ten sposób jest wymuszana cięższa praca płuc, i zapewniane właściwe natlenienie.
To co teraz się odbywa to swego rodzaju akt balansowania. W miarę jak płuca nabierają siły, leki powodujące szybszą akcję serca będą odstawiane – ale musi być pewność że płuca sobie poradzą, bo jak nie to spadnie saturacja, itd. Itd.
No i tyle. Za godzinę zadzwonię sprawdzić jak teraz…
Mam nadzieję że jest to chodź trochę zrozumiałe….. inna rzecz że pewnie większość to moje niepoprawne rozumienie kardiologii….
Zadzwoniłem o 12 i powiedziano mi że jest problem z nadciśnieniem płucnym, i Julek będzie miał robiony kontrast (zabarwienie krwi tak aby widać było hemodynamikę w ciele).
Hasło „nadciśnienie płucne” jest szczególnie martwiące gdyż jest to problem nieuleczalny i może prowadzić do śmierci….. generalnie syf.
Rozmowa telefoniczna była raczej martwiąca…..
Zdecydowaliśmy z Karoliną że trzeba jechać do Łodzi i wyciągnąć pełną i rzetelną informację o stanie Julka…. Więc o 14 zajechałem do Łodzi.
Spotkałem się z obojgiem Prof. Moll – chodź osobno.
Pani Prof. Moll powiedziała że generalnie jest dobrze, nie ma co gadać o nadciśnieniu płucnym – bo go zasadniczo nie ma. W trakcie rozmowy wymknęło jej się że podczas operacji, po usunięciu przegrody międzyprzedsionkowej było oczywistym że Julek nie przeżyje w tym stanie – stąd decyzja o Glenn’ie…
Pan Prof. Moll spokojnie powiedział co następuje:
- Julek ładnie wychodził po operacji. To że zaczął sam oddychać tak szybko było pozytywnym zaskoczeniem dla wszystkich.
- teraz „zrobił nam psikusa” – miał jakiś lekki zator w gardle – coś co dorosły by po prostu odchrząknął – u dziecka w jego wieku musi to zostać usunięte sondą, niestety powoduje to komplikacje – typu obrzęk – stąd informacja o obrzęku górnej części ciała. Był on prawdopodobnie spowodowany tym zabiegiem i od tego czasu już minął.
- respirator został założony gdyż lekarz dyżurny na po-operacyjnym uznał to za stosowne. Normalne oddychanie było dla Julka ewidentnie ciężkie – i nie chcieli go zanadto przeciążać – stąd intubacja i respirator. Na razie będzie tak oddychał – i w najbliższych dniach podejmą ponownie decyzję kiedy go z niego zdjąć.
- operacja – operacja Glenna oznacza przełączenie górnej żyły z ciała do obiegu płucnego. U przypadku Julka była mała modyfikacja. Pion płucny nie został odcięty od komory serca – nadal tam jest – i nadal serce pompuje krew do płuc – ale banding z pierwszej operacji został zacieśniony. W ten sposób większość krwi idzie do aorty – mniejsza ilość do płuc – no i całość krwi z górnej części ciała – prosto do płuc. Teraz musi się ustabilizować – i płuca muszą nabrać siły przed następnym zabiegiem – pełnym przełączeniem krążenia wracającego z ciała – tylko pod obieg płucny.
- hemodynamika – kontrast – badanie dzisiaj pokazało że obieg krwi w sercu Julka jest poprawny (na tyle na ile można mówić o poprawności w takim sercu ) i nie ma powodów do obaw.
- nadciśnienie płucne – jest bardzo niewielkie – jest to normalne po takiej operacji, wynika po części z tego że płuca muszą się przyzwyczaić do dodatkowego obciążenia. Należy pamiętać że serce bijąc z tak szybko jak u Julka – powoduje po części to nadciśnienie.
- puls – Julek otrzymuje leki które wspomagając prace serca – i po części są odpowiedzialne za szybkość pulsu. Generalnie – z czasem opadnie – nie należy się tym teraz martwić.
Podsumowując, po operacji sprawa wygląda tak:
Płuca muszą przyjąć dodatkowe obciążenie – muszą jakby zasysać krew z obiegu – i nie są do tego przygotowane, nie są wystarczająco silne.
Bez leków które podnoszą puls – zasysałyby krew za wolno – i spadłaby saturacja – stan Julka mógłby się zdegradować.
Więc podwane mu są leki które podnoszą puls – w ten sposób jest wymuszana cięższa praca płuc, i zapewniane właściwe natlenienie.
To co teraz się odbywa to swego rodzaju akt balansowania. W miarę jak płuca nabierają siły, leki powodujące szybszą akcję serca będą odstawiane – ale musi być pewność że płuca sobie poradzą, bo jak nie to spadnie saturacja, itd. Itd.
No i tyle. Za godzinę zadzwonię sprawdzić jak teraz…
Mam nadzieję że jest to chodź trochę zrozumiałe….. inna rzecz że pewnie większość to moje niepoprawne rozumienie kardiologii….
Update - stan na 5.11.2010 9:00
Podczas nocy stan Julka się pogorszył i jest znowu na respiratorze.
Puls spadł do okolicy 170 i saturacje są dobre, ale coś z oddychaniem nie tak.
Mam zadzwonić o 12 i powiedzą mi więcej.
Dam znać.
Puls spadł do okolicy 170 i saturacje są dobre, ale coś z oddychaniem nie tak.
Mam zadzwonić o 12 i powiedzą mi więcej.
Dam znać.
czwartek, 4 listopada 2010
Update - stan na 4.11.2010 22:00
Za każdym razem dowiaduję się czegoś nowego...
stan stabilny (bez zmian)
jest obrzęk górnej części ciała - co podobno zdarza się po tego typu korekcie (glenn) - zakładam że znaczy to że krew z górnej części ciała - która teraz ma iść bezpośrednio do płuc - trochę się zatyka - może obieg płucny nie jest w stanie "obsłużyć" takiego ciśnienia - i dlatego obrzęk ? W każdym bądź razie, Pani Anastezjolog powiedziała że nie jest to niespotykane.
Nie była w stanie podać mi pulsu i saturacji....
Powiedziała że jest jeszcze zbyt poważny stan aby myśleć o przepisaniu małego na kardiochirurgię w najbliższym czasie.... więc pewnie jeszcze kilka dni.
stan stabilny (bez zmian)
jest obrzęk górnej części ciała - co podobno zdarza się po tego typu korekcie (glenn) - zakładam że znaczy to że krew z górnej części ciała - która teraz ma iść bezpośrednio do płuc - trochę się zatyka - może obieg płucny nie jest w stanie "obsłużyć" takiego ciśnienia - i dlatego obrzęk ? W każdym bądź razie, Pani Anastezjolog powiedziała że nie jest to niespotykane.
Nie była w stanie podać mi pulsu i saturacji....
Powiedziała że jest jeszcze zbyt poważny stan aby myśleć o przepisaniu małego na kardiochirurgię w najbliższym czasie.... więc pewnie jeszcze kilka dni.
Update - stan na 4.11.2010 12:30
Dłuższa rozmowa z anestezjologiem. Generalnie:
- stan stabilny - bez zmian.
- jedyny problem to fakt że jego puls oscyluje pomiędzy 190 i 210. To dużo, i główny cel dzisiaj to obniżenie tego wyniku...
- nadal dostaje leki wspomagające serce ale takie które nie przyśpieszają akcji serca.
- konsultowano stan Julka dzisiaj i wczoraj z kardiologiem.
Raczej do czasu aż mu się puls nie uspokoi - nie ma mowy o wypisaniu z po-operacyjnego.
Czekamy.
- stan stabilny - bez zmian.
- jedyny problem to fakt że jego puls oscyluje pomiędzy 190 i 210. To dużo, i główny cel dzisiaj to obniżenie tego wyniku...
- nadal dostaje leki wspomagające serce ale takie które nie przyśpieszają akcji serca.
- konsultowano stan Julka dzisiaj i wczoraj z kardiologiem.
Raczej do czasu aż mu się puls nie uspokoi - nie ma mowy o wypisaniu z po-operacyjnego.
Czekamy.
środa, 3 listopada 2010
Update - stan na 3.11.2010 21:00
Stan stabilny, saturacje 78-80. Oddycha sam. Nadal ( nie wspominano o tym wcześniej ) otrzymuje leki wspomagające krążenie - leki te wspomaganą akcję serca.
No cóż, czekamy.
No cóż, czekamy.
Update - stan na 3.11.2010 8:00
Julek oddycha sam, chodź jeszcze respiratora nie odłączono.
Stan określono jako poważny - już nie krytyczny.
Pani Anestezjolog brzmiała pozytywnie...
Stan określono jako poważny - już nie krytyczny.
Pani Anestezjolog brzmiała pozytywnie...
wtorek, 2 listopada 2010
Operacja 2 - raport
Julek został przewieziony na blok operacyjny o 9:30. Prof. Moll powiedział że operacja zajmie minimum 4 godziny, więc wyjechaliśmy na miasto aby dzięki kawie i lodom nie myśleć za wiele o tym co się dzieje z Julkiem.
Więc na śniadanie były lody, kofeina (której biedna Kala nie mogła pić od prawie roku) i inne zakazane jedzenia (dzisiaj kolacja - sushi, serki pleśniowe ... )
Kiedy wróciliśmy o 13 okazało się że rozminęliśmy się z prof. Mollem - skończyli wcześniej. Ponieważ opuścił szpital musieliśmy na niego do 15 poczekać. Inny kardiochirurg który również brał udział w operacji powiedział nam że wszystko jest ok, ale detale musi przekazać nam Prof. Moll.
Koło 15 wrócił Prof. Moll.
Dwa słowa wprowadzenia:
- Julek miał banding pionu płucnego miesiąc temu. Jego normalna saturacja po tym zabiegu powinna być w okolicach 80-90.
- na sprawdzeniu tydzień temu okazało się że jego saturacja czasami spada bardzo nisko (30 i okolice) co jest niebezpieczne.
- oznacza to że organizm ma za mało natlenionej krwi.
- podejrzenie padło na otwór w zagrodzie między-przedsionkowej. U normalnego człowieka ten otwór zamyka się po urodzeniu - w przypadku Julka - ponieważ aorta odchodzi od prawej komory - to krew musi do niej dotrzeć - więc wracając z płuc, wchodzi do lewej komory - stamtąd przez otwór w przegrodzie między-przedsionkowej dostaje się do prawej komory i stamtąd jest wypychana aortą do ciała.
- usg wskazywało że zamykający się otwór powoduje ograniczenie dostępu natlenionej krwi do prawej komory - powodując mniejszą jej dostępność w organizmie.
- plan operacji - usunąć przegrodę między-zastawkową - normalnie jest to wykonywane podczas drugiego etapu leczenia HLHS - operacji Glenna.
Co stało się dzisiaj:
- usunęli przegrodę między-przedsionkową - niestety saturacje nie podniosły się zgodnie z przewidywaniami. Oznacza to że wstępna diagnoza nie była w 100% dokładna - potencjalnie coś jeszcze ogranicza saturację.
- prof. Moll poluzował banding - aby zobaczyć czy podwyższenie ciśnienia w pionie płucnym będzie skutkować wyższą saturacją. Niestety to również nie pomogło.
W tej sytuacji wykonano operację Glenna - czyli standardowy 2 etap leczenia.
W skrócie polega on na podłączeniu jednej z żył z krwią wracającą z ciała do obiegu płucnego -
Operacja przebiegła pomyślnie - i Julek wylądował w świeżo wyremontowanej sali pooperacyjnej.
Kilka dodatkowych informacji
- przed operacją zapytałem Panią Prof. Moll czy będzie wykonany drugi etap - powiedziała że dzieci w wieku Julka nie przeżywają tej operacji generalnie i nie jest wskazana.
Gdy zapytałem o to Prof. Moll'a dzisiaj powiedział że: Julek nie miał pełnego pierwszego etapu, więc nie jest osłabiony po tej operacji - miał lżejszą wersję - banding. dodatkowo jest jak na swój wiek dosyć duży - prawie fizyczny ekwiwalent 4-5 miesięcznego dziecka. Generalnie powiedział że trudno wskazać wynik operacji - zawsze ewentualnie można ją wycofać jeżeli coś dziwnego będzie się działo. Wydawał się dość pozytywnie nastawiony - pomimo kilku dość bezpośrednich pytań które mu zadałem odnośnie Julka szans przeżycia.
Wraz z Kalą wróciliśmy do warszawy. Do czasu przeniesienia Julka do Kardiochirurgii - Kala zostanie z nami.
Dzwoniłem już na post-op - saturacje około 65-70-75 - czyli lepiej. Julek jest na respiratorze ale próbuje sam oddychać - co jest dobrym znakiem.
Jutro o 8 ponowne sprawdzenie.
Jeżeli macie jakieś pytania - to napiszcie tutaj lub proszę o maila na bart.rajewski@gmail.com
Więc na śniadanie były lody, kofeina (której biedna Kala nie mogła pić od prawie roku) i inne zakazane jedzenia (dzisiaj kolacja - sushi, serki pleśniowe ... )
Kiedy wróciliśmy o 13 okazało się że rozminęliśmy się z prof. Mollem - skończyli wcześniej. Ponieważ opuścił szpital musieliśmy na niego do 15 poczekać. Inny kardiochirurg który również brał udział w operacji powiedział nam że wszystko jest ok, ale detale musi przekazać nam Prof. Moll.
Koło 15 wrócił Prof. Moll.
Dwa słowa wprowadzenia:
- Julek miał banding pionu płucnego miesiąc temu. Jego normalna saturacja po tym zabiegu powinna być w okolicach 80-90.
- na sprawdzeniu tydzień temu okazało się że jego saturacja czasami spada bardzo nisko (30 i okolice) co jest niebezpieczne.
- oznacza to że organizm ma za mało natlenionej krwi.
- podejrzenie padło na otwór w zagrodzie między-przedsionkowej. U normalnego człowieka ten otwór zamyka się po urodzeniu - w przypadku Julka - ponieważ aorta odchodzi od prawej komory - to krew musi do niej dotrzeć - więc wracając z płuc, wchodzi do lewej komory - stamtąd przez otwór w przegrodzie między-przedsionkowej dostaje się do prawej komory i stamtąd jest wypychana aortą do ciała.
- usg wskazywało że zamykający się otwór powoduje ograniczenie dostępu natlenionej krwi do prawej komory - powodując mniejszą jej dostępność w organizmie.
- plan operacji - usunąć przegrodę między-zastawkową - normalnie jest to wykonywane podczas drugiego etapu leczenia HLHS - operacji Glenna.
Co stało się dzisiaj:
- usunęli przegrodę między-przedsionkową - niestety saturacje nie podniosły się zgodnie z przewidywaniami. Oznacza to że wstępna diagnoza nie była w 100% dokładna - potencjalnie coś jeszcze ogranicza saturację.
- prof. Moll poluzował banding - aby zobaczyć czy podwyższenie ciśnienia w pionie płucnym będzie skutkować wyższą saturacją. Niestety to również nie pomogło.
W tej sytuacji wykonano operację Glenna - czyli standardowy 2 etap leczenia.
W skrócie polega on na podłączeniu jednej z żył z krwią wracającą z ciała do obiegu płucnego -
Operacja przebiegła pomyślnie - i Julek wylądował w świeżo wyremontowanej sali pooperacyjnej.
Kilka dodatkowych informacji
- przed operacją zapytałem Panią Prof. Moll czy będzie wykonany drugi etap - powiedziała że dzieci w wieku Julka nie przeżywają tej operacji generalnie i nie jest wskazana.
Gdy zapytałem o to Prof. Moll'a dzisiaj powiedział że: Julek nie miał pełnego pierwszego etapu, więc nie jest osłabiony po tej operacji - miał lżejszą wersję - banding. dodatkowo jest jak na swój wiek dosyć duży - prawie fizyczny ekwiwalent 4-5 miesięcznego dziecka. Generalnie powiedział że trudno wskazać wynik operacji - zawsze ewentualnie można ją wycofać jeżeli coś dziwnego będzie się działo. Wydawał się dość pozytywnie nastawiony - pomimo kilku dość bezpośrednich pytań które mu zadałem odnośnie Julka szans przeżycia.
Wraz z Kalą wróciliśmy do warszawy. Do czasu przeniesienia Julka do Kardiochirurgii - Kala zostanie z nami.
Dzwoniłem już na post-op - saturacje około 65-70-75 - czyli lepiej. Julek jest na respiratorze ale próbuje sam oddychać - co jest dobrym znakiem.
Jutro o 8 ponowne sprawdzenie.
Jeżeli macie jakieś pytania - to napiszcie tutaj lub proszę o maila na bart.rajewski@gmail.com
operacja 2
Dotrwaliśmy do operacji, Julek wjechał na blok operacyjny o 8:30. Operacja potrwa najkrócej do 13:00 więc uciekliśmy ze szpitala na kilka godzin. Damy znać jak będzie coś wiadomo.
poniedziałek, 1 listopada 2010
poniedzialek
Kiepski poranek, a raczej pól dnia...Julek był spokojny i uśmiechniety, ale nir chcial spać, co przy dzisiejszych bardzo niskich saturacjach nie ejst najlepsze. Saturacje dzis sie obnizyly i wynosily45-50 jak nie plakal, ale byl ruchliwy, w czasie snu 50-60, a jak plakal -33.TRoche spanikowalam wewnetrznie jak to zobaczylam, ale przynajmniej Julek nie plakal wiekszosc czasu. Tylko niestety spanie bylo tylko mozliwe na rączkach i to moich rączkach. W końcu ok 13:00 dałam za wygraną i pozwoliłam mu na tych rączkach spać przez dwie godziny, poczym udalo sie go odłozyc.Nie czuje rąk, pleców i nóg, ktore mam spuchniete jak na koncu ciąży. Ale sie zawzięłam, bo innaczej trzeba by było dać mu silny środek uspokajający, bo Julek musi spać, zeby sie dotleniać. Czy ktoś zna w Warszawie dobrego masażyste? Obawiam sie, ze po szpitalnych krzeslach moje plecy beda wymagać reperacji...Julek teraz śpi. Ciocia Basia go pilnuje, a ja konsumuje obiad złożony z makaronu, dyni i pestek słonecznika - tylko tego jestem pewna , ze nie uczula. Od wczoraj Julek ma znowu jakas wysypke alergiczna i chcialabym, zeby na operacje mial czysta skórę. Wszystkim to ułatwi życie.
W tej całej sytuacji z czekaniem na operacje, jest jedna pozytywna rzecz: po takiej przerwie przynajmniej lekarze bedą świetnie wypoczęci, bo od tygodnia nie operarują i do tego mają trzy dni przerwy wogóle w pracy. Oby wyszło to na korzyść Julka i innych pacjentów:)
W tej całej sytuacji z czekaniem na operacje, jest jedna pozytywna rzecz: po takiej przerwie przynajmniej lekarze bedą świetnie wypoczęci, bo od tygodnia nie operarują i do tego mają trzy dni przerwy wogóle w pracy. Oby wyszło to na korzyść Julka i innych pacjentów:)
Subskrybuj:
Posty (Atom)