31.3.2010 podczas standardowego badania USG, lekarz zauważył potencjalny problem z sercem Julka. Karolina została skierowana na dodatkowe badania w specjalistycznej jednostce.
Badania wykonała Dr. Dangel w dniu 13.4.2010.
Poniżej diagnoza:
I szkic serca:
SV oznacza "single ventricle" czyli jedna komora - normalne serce posiada dwie.
Więcej informacji pod: tutaj (po angielsku) a po polsku tutaj i tutaj.
Jest wiele różnych wad serca, i nasza okazuje się być "nie typowa" - "ciekawa z medycznego punktu widzenia" - jak to określiła dr. Dangel.
Nie jest to klasyczny HLHS (Hipoplazja lewej komory ) - info tutaj. - ponieważ lewej komory po prostu nie widać - jest to jedna duża komora. Jest to dobra wiadomość gdyż aorta dochodzi do komory która działa - a nie hipoplastycznej lewej komory.
Tego typu schorzenia zdarzają się w populacji i ich źródło nie jest znane. Zrobiliśmy badania genetyczne w celu wykluczenia aberracji chromosomowych które mogą skutkować takim problemem.
Leczenie takiego problemu jest 3 etapowe dla prawie wszystkich schorzeń serca jednokomorowego:
Operacje wykonywane są:
- między 1-3 tygodniem życia.
- około 6 miesięcy później
- po 2 roku życia.
Ostatnia operacja zmienia obieg krwi w taki sposób że krew wracająca z ciała bez asysty serca idzie bezpośrednio do obiegu płucnego:
Jak widać na prawym obrazku ( po procedurze ) krew wracająca z ciała ( niebieskie żyły) idzie bezpośrednio do obiegu płucnego ( fioletowe żyły) - z płuc wraca do serca ( pomarańczowe żył ) i jest wypychana przez serce do ciała ( czerwone żyły).
Obieg płucny ( fioletowe żyły) jest podciśnieniowy ( gdyż na jego drugim końcu serce zasysa krew) stąd ciało może obejść się bez prawej komory (normalnie prawa komora - słabsza - pcha krew do płuc).
Według opracowań które czytaliśmy na ten temat, w roku 2006-2007 śmiertelność dzieci które były poddawane tym procedurom była około 40% (dane polskie). Miejmy nadzieję że w ostatnie 3 lata wynik się poprawił. Na pewno wpływ na śmiertelność ma waga wady - w naszym przypadku nie jest zupełnie tragicznie.
Julek urodzi się i będzie operowany w Łodzi w Centrum Zdrowia Matki Polki. Dr. Jacek Moll jest według naszych badań najlepszym lekarzem praktykującym w Polsce więc nie pozostaje nam już nic, tylko czekać.
Jeszcze raz dziękujemy wszystkim za słowa otuchy.
Karolina i Bartek
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz