Dojechałem do Łodzi. Wieczorem przyszła informacja że Julek jest w stanie bardzo poważnym i że w każdej chwili może nas opuścić, więc poprosiłem naszych wspaniałych sąsiadów o opiekę nad Bogną i Alkiem i pojechałem do Łodzi.
Status: Julek ma saturacje około 65% gdy śpi i z tlenem podawanym maseczką przy twarzy. Gdy dostaje ataku kolki itp spada mu nawet do 30. Generalnie jest to balansowanie na krawędzi.
Powodem tego jest zasklepianie się otworu w przegrodzie międzyprzedsionkowej - z tego co Kala słyszała podczas USG - zamyka on się progresywnie. Jeżeli by się zamknął to krew z płuc nie będzie miała szansy na dostanie się do głównego krwioobiegu i pacjent umiera.
Szpital Matki Polki w Łodzi posiada 1 (słownie JEDNĄ) salę po-operacyjną. To znaczy że wszystkie zabiegi ( nie tylko Kardiologia) są ograniczone dostępnością łóżek gdzie dziecko może "dojść do siebie" po operacji. Biorąc pod uwagę że ostatnim razem Julek leżał na post-opie 6-7 dni - to znaczy że mocno zablokował wykonywanie poważnych zabiegów na innych dzieciach. Jest to jakieś szaleństwo.
Żeby było zabawniej - sala przechodzi REMONT. Dlatego zabieg usunięcia przegrody między-przedsionkowej nie wchodzi w rachubę. Podczas zabiegu pacient jest podłączony pod krążenie zewnętrzne - i wymaga pełnego post-opu po fakcie. Neonatologia nie wystarczy.
Remont kończy się w niedzielę. W poniedziałek jest wszystkich świętych - więc nie będzie żadnych operacji, pierwsza szansa - we wtorek.
Z tego co powiedziała mi dr. dyżurna - plan jest taki jakby jutro Julek miał mieć zrobiony zabieg cewnikowania. Jeżeli się on odbędzie - to na recovery położą go na neonatologii, i kupi nam to czas do przyszłego tygodnia kiedy to będzie można go "normalnie" zoperować.
I tyle. Siedzimy w hotelu szpitalnym, i kontemplujemy jak totalnie popier....ona jest polska służba zdrowia. Jeszcze brak jakichś głębszych przemyśleń bo trochę jesteśmy oboje rozbujani.
PS. Dziękujemy za wszystkie oferty pomocy w formie zajęcia się naszymi starszymi pociechami. Na razie sprawa jest pod kontrolą ale kto wie, może skorzystamy.
Julian Rajewski urodzi się w połowie sierpnia w Łodzi. Nadejścia Juliana oczekują rodzice - Bartek i Karolina oraz dwoje rodzeństwa - Bogna i Aleksander. Podczas standardowych badań USG wykryto że serduszko Juliana nie rozwinęło się właściwie, i posiada tylko jedną komorę. W miesiącach po diagnozie otrzymaliśmy wiele ciepłych słów i wsparcia od naszej rodziny i przyjaciół. Ponieważ nasi najbliżsi wszyscy chcieliby wiedzieć o tym co się dzieje z Julkiem, zdecydowaliśmy się założyć tego bloga.
Tszymajcie sie mocno! Myslimy o was codzienie!
OdpowiedzUsuńKuba