Jesteśmy z Karoliną mocno zaganiani, i chyba forma takiego internetowego pamiętnika nie do końca z Karoliną się zgadza więc wezmę na siebie obowiązki skryby.
Julek jest z nami w domu od miesiąca. Generalnie jest dzieckiem spokojnym i poza dziwnymi godzinami snu (2 rano - 11 ) które rozwalają rozkład jazdy rodziców ( pobudka o 6:30 - Bogna do szkoły) jest absolutnie ok. Zaczął się ostatnimi czasy uśmiechać, ewidentnie rozpoznaje już rodziców i rodzeństwo. Rzadko zdarza mu się strzelić focha bez powodu.
Wczoraj (19-10-2010) Karolina zabrała Julka na pierwsze badania okresowe w Łodzi. USG i coś tam jeszcze. Niestety wieści są słabe. Natlenienie normalne u niego oscyluje pomiędzy 65-75, co niestety jest nisko - ale o dzieci po bandingu nie jest jakimś ewenementem. Dowiedzieliśmy się również że otwór w przegrodzie między-zastawkowej zaczął się zamykać i prawdopodobnie będzie wymagał rozszerzenia. To dla mnie nie jest to końca zrozumiałe - bo skoro aorta odchodzi od prawej komory to lewa w zasadzie nic nie robi i nic tam się dziać nie powinno.... chyba że jest przy niej nadal odejście do obiegu płucnego... nie wiem. Jesteśmy umówieni na telefon z kardiologiem w piątek - spróbuję dowiedzieć się więcej. Poszerzanie jest wykonywane metodą balonikową - (opis tutaj). Generalnie wahali się czy Julka nie zatrzymać w szpitalu, i z dużym prawdopodobieństwem po następnej wizycie ( w przyszłym tygodniu ) tak się stanie.
Jesteśmy trochę zdołowani. Mentalnie ( może było to nieuzasadnione) nastawiliśmy się że do następnej operacji w lutym "mamy spokój". Julka staramy się traktować jak normalne dziecko, i dopiero kiedy kładziemy go koło jego kuzyna (o kilka tygodni starszy ) widać po nim sinicę... my jakoś się przyzwyczailiśmy i jej nie zauważamy.
Wyjazd do Poznania na chrzciny wspomnianego kuzyna został odwołany gdyż dla Julka takie podróżowanie oraz eksponowanie na ewentualne choroby - jest niewskazane...
No i cóż, nie pozostaje nic innego jak zacisnąć zęby i brnąć dalej. Będę starał się informować co kilka dni jeżeli pojawią się nowe informacje.
Julian Rajewski urodzi się w połowie sierpnia w Łodzi. Nadejścia Juliana oczekują rodzice - Bartek i Karolina oraz dwoje rodzeństwa - Bogna i Aleksander. Podczas standardowych badań USG wykryto że serduszko Juliana nie rozwinęło się właściwie, i posiada tylko jedną komorę. W miesiącach po diagnozie otrzymaliśmy wiele ciepłych słów i wsparcia od naszej rodziny i przyjaciół. Ponieważ nasi najbliżsi wszyscy chcieliby wiedzieć o tym co się dzieje z Julkiem, zdecydowaliśmy się założyć tego bloga.
Trzymamy kciuki !!!
OdpowiedzUsuń