Julek dzisiaj został odwiedzony przez rodzeństwo w szpitalu. Bogusia i Aluś oglądali swojego nowego braciszka z zaciekawieniem, Bogusia znacznie bardziej zaangażowanym :) Zdjęcia jutro..
Julek spi i je. Powoli przybiera na wadze co jest dobrym znakiem.
W czwartek Karolina zamieniła dwa słowa z Prof. Moll - otrzymała następujące informacje:
- wada jest trochę inna niż to co inicjalnie zostało odkryte. Niestety nie otrzymaliśmy detali co jest inaczej. Planowana korekta nadal w ten sam sposób - do serca jednokomorowego - 3 operacje.
- tętnica płócna trochę się powiększyła - nie można na to pozwolić aby się bardziej powiększała - więc prawdopodobnie w środę Julkowi zrobią "banding" (więcej informacji tutaj: http://www.crkirk.com/thumbnail/surgery/pab.htm ) - jak na to nie spojrzeć - jest to operacja. Nie jestem pewien skąd informacja o powiększaniu się tętnicy płócnej - USG było w poniedziałek, a poprzednie przed porodem.... trochę duży rozstrzał....
- generalnie mamy niewiele informacji - miało być echo w piątek - nie było. Nikt z nami nie rozmawiał o tym jaka dokładnie jest wada, jakie dalsze kroki.... trochę jest to martwiące. Opieka w szpitalu jest super, ale strasznie dużo niewiadomych..... fajnie by było gdyby któryś z lekarzy usiadł z nami na 15 minut..
Oddział się wypełnił. Ogrom tragedii którego jesteśmy świadkami jest powalający. Chłopiec bez rodziców który utula się do snu prewracając się z boku na bok w tempie 2 przewrotów na sekundę, dzieci z wadami serca połączonymi z Downem. Dziewczyna która ma już nadciśnienie płócne - jest to nieuleczalnie - wyklucza również możliwość interwencji chirurgicznej - przewidywana długość życia - zupełnie nieznana...
Julek trzyma się mocno. Pielęgniarki rozczulają się jaki jest duży i silny. Ale czasami mam wrażenie że tylko próbują nas pocieszać. Nie jesteśmy pierwszymi smutnymi rodzicamy na oddziale.... a nadzieja to wszystko co pozostaje.
Karolina jeździ do szpitala co 3 godziny karmić Julka. Przybiera on ładnie na wadze, co dobrze wróży.
Ja od poniedziałku jestem z Bogną i Alkiem w Warszawie - przygotowanie do szkoły Bogna, praca, itp.
Jeżeli ktoś z was chciałby zobaczyć się z Karoliną w Łodzi - napewno towarzystwo byłoby mile widziane...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz